Julie Taton : « La maladie est un message que le corps a du mal à dire »

Entre bien. Voilà deux mots a priori banals. Mais dans la bouche de Julie Taton, ils prennent tout leur sens. Car il faut en avoir vécu des épreuves pour rêver de quelque chose d’aussi simple. Être bien. « Hyvin », en finnois. Juste ça. Au diable la beauté. L’essentiel est ailleurs… Et Julie sait de quoi elle parle.

Un entretien réalisé par Violaine Villedieu.

Paris Match. Lors de la dernière interview que vous nous avez accordée, vous étiez enceinte de huit mois, en pleine promesse de bonheur. Comment allez-vous aujourd’hui ?

Julie Taton. Mon Dieu, quel bonheur ! Je me souviens que je nourrissais beaucoup d’espoirs. J’espérais être une bonne maman, j’espérais qu’on dise plus tard de mon fils que c’est quelqu’un de bien. J’espérais, j’espérais, j’espérais. Et je me rends compte que c’est encore le cas aujourd’hui. J’ai toujours cette petite voix qui résonne à chaque fois que je fais ou dis quelque chose : « Est-ce que j’agis bien ? Est-ce que c’est juste ? » Ce discours est plus ou moins toujours le même, sauf que maintenant, j’ai un petit homme devant moi qui me regarde avec ses grands yeux ronds et me fait passer tellement de choses. Il ne parle pas encore, mais quel miroir de soi ! Quelle école de vie !

Mon accouchement ne s’est pas du tout passé comme je l’aurais espéré.

Quelle image vous renvoie le miroir ?

Celle qu’on n’a pas toujours envie de voir: le manque d’assurance, par exemple. On est là avec ses grandes phrases, ses grandes décisions du genre « tu dis bonjour et merci, tu fais ça maintenant…» Mais ça ne marche pas comme ça. Côme a aussi son rythme. Il est encore tout petit, donc ça va… Je me mets beaucoup de pression par rapport à l’éducation, mais c’est compter sans le fait que c’est une personne à part entière, avec son caractère, ses envies, ses besoins… Et tout cela n’est pas toujours en adéquation avec ma manière de vivre. En fait, mon fils me met face à la patience parce que je n’en ai pas. Il m’apprend aussi beaucoup de choses. Je suis quelqu’un qui fait un million de choses à la fois. Au début, par exemple, quand je lui donnais à manger, je continuais à répondre aux mails et SMS. Et ça ne lui plaisait pas du tout. Il faisait des crises incroyables alors qu’il est de nature tranquille. Je ne comprenais pas ce qui lui prenait. J’ai donc posé mon téléphone et là, je l’ai vu se calmer instantanément. En fait, ce petit bonhomme m’a juste rappelé quelque chose que je savais mais que j’avais oublié : être dans le moment présent, profiter de ce moment à deux. C’est dingue, parce que c’est l’enfant qui fait la leçon. C’est pour ça que je dis que c’est un miroir : il faut se corriger.

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Comment s’est passée la rencontre ? Pendant neuf mois, on l’imagine sans l’imaginer… Et puis la réalité s’impose.

Je n’en ai jamais vraiment parlé parce que je n’étais pas prête à l’époque. Mon accouchement ne s’est pas du tout passé comme je l’aurais espéré. Je suis partie à l’hôpital une semaine avant le terme, avec des contractions et un début d’hémorragie. Je ne comprenais pas ce qui se passait. Mon mari, oui. Il était livide, très stressé par ce que les médecins venaient de lui expliquer. Je perdais beaucoup de sang. Il fallait agir vite. Côme est arrivé à 23 heures 13, sans respirer. Je me souviens avoir dit alors : « Ah, c’est seulement dans les films que les bébés crient ? » On m’a fait un sourire et on a vite emmené mon fils ailleurs pour lui prodiguer les soins nécessaires. Je ne comprenais rien, car tout était préparé pour qu’on puisse le mettre à côté de moi. Quand on me l’a ramené, j’ai fondu en larmes. J’étais bouleversée par la présence de ce petit être qui, quelques instants plus tôt, était encore dans mon ventre. Là, tout devenait concret. Quand ses petits doigts ont accroché les miens, j’ai réalisé que j’étais devenue maman. Je me suis rendu compte aussi que cet enfant ne ressemblait pas à ce que j’avais fantasmé. Il était différent. Aujourd’hui, je m’en veux car je ne suis pas tombée en extase devant lui.

C’est difficile de tomber en extase quand on a peur, quand on est confrontée à quelque chose qu’on ne connaît pas… Votre fils est né avec un angiome plan, autrement dit une tache de vin.

Oui. J’ai l’impression qu’on m’a retiré le moment magique de la naissance (elle pleure). Quand on a posé Côme sur moi, j’ai tout de suite vu qu’il avait une grosse rougeur qui lui prenait la moitié du visage. L’infirmière m’a dit alors que ça allait partir. Selon elle, c’était lié à une petite pression lors de l’accouchement, car il avait fallu le manipuler pour qu’il sorte. Mais quelques heures après, trois médecins sont arrivés dans ma chambre. J’entends encore leur phrase : « Madame, ça s’appelle un angiome plan ou tache de vin. » Le premier terme est très impressionnant et flou. Mais la tache de vin… Vous voyez Mikhaïl Gorbatchev et là, vous comprenez que ça ne part pas. C’est un moment extrêmement dur. Le monde s’écroule. L’angiome de Côme n’est pas situé sur une partie du corps peu exposée…

Le plan médical se met alors très vite en place…

Indépendamment de l’aspect esthétique, il a fallu gérer aussi le reste. Très vite, on m’a dit : « Comme c’est une malformation du système vasculaire, il y a peut-être des problèmes plus en profondeur au niveau du cerveau. » Vous imaginez le stress. J’ai véritablement passé les six premiers mois de la vie de Côme à faire des examens, à vérifier qu’il n’y ait pas de risque d’épilepsie, etc. Il a fallu passer des IRM. C’était très éprouvant, car on m’a dit qu’on ne pourrait vraiment faire le bilan qu’à 1 an et demi. Aujourd’hui, Côme a 2 ans et je relâche enfin la pression (elle pleure). Mon bébé est en bonne santé. Tout va bien.

Comment avez-vous apprivoisé votre rôle de maman dans le monde des hôpitaux ?

Le monde médical m’a fait peur. Je me suis rendu compte que ce n’était pas mon univers, que je devais faire confiance à des personnes qui restaient des êtres humains et qui peut-être ne savaient pas tout. Je savais au fond de moi que mon fils n’avait rien. Mais je me disais que ce n’était que mon instinct. Avec mon mari, nous sommes allés voir plusieurs médecins, car on nous en a recommandé beaucoup. Au début, j’avais l’impression de suivre un troupeau. Tout s’est calmé quand on a rencontré le professeur Boon aux cliniques universitaires Saint-Luc. Elle s’occupe de l’asbl Vascapa (NDLR : son but est de faire avancer la recherche dans les anomalies vasculaires mais aussi d’informer et d’accompagner les patients atteints de ces pathologies rares). Là, on se sent encadrée, comprise. Vous n’êtes plus dans un milieu médical mais dans une association avec des parents qui vivent la même chose, qui ont ou ont eu les mêmes questionnements, les mêmes peurs… Du coup, vous vous rassurez en vous disant que vous n’êtes pas une mauvaise mère, car vous comprenez que vous n’êtes pas la seule à avoir eu des mauvaises pensées.

À 8 mois, notre fils a subi son premier laser. Là, j’ai replongé dans les angoisses.

La partie la plus difficile commence avec les opérations. L’angiome plan peut être traité au laser.

Oui, un traitement a été lancé par le professeur Boon et le docteur Bataille, qui nous ont expliqué qu’il valait mieux commencer le plus tôt possible. Un angiome plan peut s’épaissir avec les années et comme ici, il touche l’œil et la bouche de Côme, on avait peur pour la mobilité. À 8 mois, notre fils a donc subi son premier laser. Et là, j’ai replongé dans les angoisses. Je me disais qu’on l’anesthésiait pour quelque chose qui n’était pas vital. Je me demandais pourquoi je lui faisais vivre ça. Pour lui ? Pour moi ? Pourquoi ? Je me posais beaucoup de questions. Encore aujourd’hui, je n’ai pas les réponses. Je me dis que peut-être plus tard, il me reprochera de ne pas avoir fait tout le traitement pour lui enlever complètement l’angiome. Ou alors, il me dira qu’il est fier de ne pas être comme tout le monde… Je ne sais pas.

Vous avez peur de décider pour votre fils de ce qui est bien pour lui ?

Exactement. Mais comme les médecins vous disent que c’est pour lui que vous le faites et qu’il n’en gardera aucun souvenir, vous optez pour le traitement. Enfin, là, on a décidé d’arrêter les opérations. On en a fait trois sur les vingt prévues. Pour deux d’entre elles, il a fallu les reporter : Côme souffrait la veille d’un petit rhume avec de la fièvre. À chaque fois, c’est très dur à vivre car vous vous préparez psychologiquement toute la semaine qui précède l’opération. Et bien sûr, le lendemain, il n’a plus rien, il se porte comme un charme. Je suis allée voir une microkiné pour essayer de comprendre si Côme n’avait pas quelque chose à me dire. C’est comme si le message qu’il avait à faire passer était : « On verra, on le fera plus tard si je le vis mal. »

En attendant, l’angiome s’est un peu estompé grâce au laser… Comment avez-vous vécu le postopératoire ? Quand on est une jeune maman, comment supporte-t-on d’attendre son bébé en salle de réveil ?

C’est dur. On est avec plusieurs autres parents qui doivent aussi gérer le retour de leur enfant de la salle d’opération. Quand j’ai vu entrer le premier, il était emmitouflé, il avait des pansements sur le bras, donc je n’ai pas fait attention. Et puis, Côme est arrivé… (elle pleure). C’était un énorme choc visuel, car le laser avait évidemment touché le visage. Il était tuméfié, tout boursouflé. La tachounette était mauve, voire noire. C’est comme si on l’avait maltraité. J’étais anéantie. J’avais une boule à l’estomac et je me disais : « Qu’est-ce que je suis en train de lui faire subir ? » Heureusement que les médecins et l’asbl Vascapa étaient là. Ils sont extraordinaires dans leur écoute et très rassurants sur l’évolution. Le résultat se voit généralement dans les deux mois. C’est donc positif, mais néanmoins pénible à vivre. A peine l’angiome est-il atténué qu’on doit recommencer le laser. Aujourd’hui, il reste toujours une rougeur, mais elle est beaucoup plus discrète. Les gens pensent que Côme fait ses dents…

Vous parlez de « tachounette »… C’est pour minimiser le problème, ou pour adoucir quelque chose de dur à accepter ?

C’est plus mignon que « tache de vin ». Et puis, j’ai entendu des gens utiliser le mot tache pour parler de Côme. J’ai trouvé ça très violent. Je ne peux pas nier que mon enfant présente une marque rouge sur le visage. J’assume, mais je trouve que le vocabulaire choisi pour en parler a de l’importance. Ça restera toujours sur lui et ça se verra surtout à l’occasion de changements de température ou de moments d’énervement. C’est comme ça. On ne sait pas enlever à 100 % un angiome plan. Il n’empêche qu’avec le laser, je voulais adoucir quand même un peu cette rougeur en forme d’aile de papillon. J’avais peur du qu’en-dira-t-on.

C’est-à-dire ?

Je me suis construite sur l’idée de la beauté, sur la Miss Belgique que j’ai été. C’est comme ça que ma carrière a démarré. Je suis née également dans une famille où l’image est très importante… Et puis mon fils est arrivé avec ce fameux miroir qui semblait dire : « Et alors, qu’est-ce que ça change ? Où est le problème ? »

Vous l’avez vécu comme une punition ? Comme si vous aviez été superficielle toute votre vie ?

Tout est passé par ma tête. C’était une punition ou alors un message que la vie voulait me faire passer. Je me suis dit que c’était de ma faute, que j’avais dû faire une bêtise pendant ma grossesse… Mais les médecins m’ont expliqué que ça n’avait rien à voir avec moi, qu’il aurait très bien pu avoir autre chose. Il n’empêche, je l’ai vécu comme une injustice. On m’a volé un peu tous les moments d’innocence. Quand je me baladais avec mon nouveau-né, j’entendais tout le temps : « Oh, qu’est-ce qu’il a ? Il est tombé ? » Alors que j’avais envie qu’on me dise spontanément : « Qu’est-ce qu’il est mignon ! »

L’angiome de Côme a aussi réveillé la blessure de la petite Julie.

Vous deviez répondre à des questions dont vous n’aviez pas la réponse…

Exactement. Il faut sans cesse se justifier et expliquer, alors que la plupart des mamans ne vivent pas ça. C’est très difficile à vivre, d’autant que Côme nous a fait ce que j’appelle de petites farces. Il avait des spasmes. Du coup, on a cru qu’il souffrait de crises d’épilepsie, car on nous avait dit qu’il en aurait peut-être à cause de sa malformation vasculaire. On nous a alerté sur beaucoup de choses, y compris sur le fait qu’il aurait peut-être un problème de développement. C’était vraiment stressant. Tout prenait des proportions incroyables, alors qu’il allait bien. Côme a attendu ses 2 ans pour marcher et les spasmes, c’était juste du régurgitage ! J’en ris aujourd’hui, mais sur le moment, je n’en menais pas large. Heureusement, j’ai toujours eu la capacité de relativiser. La vie m’a fait rencontrer des mamans qui sont passées par des épreuves beaucoup plus dures que la mienne, notamment avec des malformations cardiaques et des opérations à cœur ouvert. Dans le cas de Côme, cela se résume finalement à de l’esthétique, comme le soulignent les médecins.

Votre rapport au beau a changé ?

J’aime toujours les belles choses, je suis très sensible à l’esthétique. Le problème ici, c’est que l’angiome de Côme a aussi réveillé la blessure de la petite Julie.

Quelle blessure ?

Quand j’étais petite, j’étais grosse. Je ne plaisais pas à mes parents qui étaient du genre à penser : « Tu es une fille, tu dois être jolie. » Je ne pouvais pas mettre de jupes comme mes copines de classe, car je ne ressemblais à rien avec. J’étais sujette à beaucoup de moqueries. On me disait, par exemple : « Arrête de courir ! Si tu tombes, tu vas rouler. » Au jeu « bisou, baffe, canard », j’avais droit à des baffes parce que personne ne voulait m’embrasser… J’étais considérée comme moche. C’est seulement quand j’ai perdu tous mes kilos que j’ai commencé à avoir des petits copains. C’est dingue, mais la différence me posait vraiment problème. Je voulais être comme les autres (elle pleure).

Que vous inspire la phrase : « La norme est rassurante, mais ce n’est pas la règle » ?

Ah, ça fait partie des grandes phrases, très belles, mais quand vous vivez tout ça, vous avez envie de hurler : « Merci, mais ressortez-la moi plus tard ! » Les débuts de la vie de Côme ont été une véritable épreuve. J’étais triste parce que j’aurais voulu vivre comme tout le monde. J’aurais aimé avoir une naissance accompagnée de moments de joie, comme toutes les mamans. Moi, j’ai passé les trois premiers jours à l’hôpital à pleurer, comme je le fais au moment où je vous parle. Je me demandais ce qui allait se passer pour mon fils. Je culpabilisais de ne pas savoir profiter du moment présent. Il était si parfait, si facile… Il dormait tranquillement. Et moi, j’étais en plein cauchemar. Je flippais à l’idée d’être rattrapée par mes démons de petite fille, que je pensais avoir vaincus. C’est dur à dire, mais j’aurais préféré que Côme soit comme tout le monde. Aujourd’hui, je m’en veux d’avoir eu ce sentiment qui n’est pas noble.

Quand vous étiez enceinte, vous aviez parlé d’un livre (Les Neuf Marches) que vous aviez beaucoup aimé et qui défend l’idée que c’est l’enfant qui choisit ses parents. Si l’on suit ce principe, qu’est-ce que Côme a à vous apprendre ?

Côme est venu avec des messages très puissants. Grâce à lui, j’ai réalisé que ce n’est pas parce que j’ai construit une partie de ma vie sur mon image que je n’ai rien d’autre à mettre en avant… J’ai un cerveau, des qualités autres que physiques. Mon fils m’a rappelé qu’il n’y a pas que l’image qui compte, qu’on peut plaire en étant différent. Mon mari prône toujours la singularité. Il n’a jamais voulu entrer dans un moule. Moi, si.

Pourquoi ce besoin si viscéral de se conformer aux diktats ?

Parce que j’ai énormément souffert de ma différence quand j’étais enfant. Et je ne veux pas que Côme passe par tout ça. Je ne supporterais pas que mon fils subisse des moqueries à la cour de récréation. Je les ai tellement mal vécues que je ne voulais plus aller à l’école… Mais bon, j’ai conscience que ça ne sert à rien de se projeter comme ça. L’avenir est un point d’interrogation. Ce qui est certain, c’est que Côme n’aura pas mon caractère. Il n’aura pas les mêmes parents que moi. Les miens considéraient que l’image renvoyée était très importante. Comme c’était compliqué à vivre pour moi, je me suis dit que je devais accueillir la différence de Côme, et non la craindre.

Comment réagissent vos parents aujourd’hui par rapport à votre enfance ?

Ma mère regrette. Mon père est plus dur. Il est du genre à se féliciter d’avoir été comme ça car, selon lui, ça m’a permis de devenir Miss Belgique. Il pense que je suis qui je suis grâce à cela… On va dire que c’est une façon de voir les choses. La vérité, c’est que je me serais bien passée d’être grosse. Ça n’a pas du tout été une force. Au contraire, ça m’a fragilisée.

Et pourtant, vous avez de la ressource. Vous tenez bon malgré les épreuves.Vous avez eu un papillomavirus, il y a quelques années.

Oui, la vie me fait vivre quelques montagnes russes. Je travaille sur moi, pourtant! Je pense que les épreuves sont là pour nous faire comprendre des choses dans notre fonctionnement. Il faut dépasser ses peurs, ses fausses croyances… À chaque moment dur, je recadre ma façon de faire. Je donne une autre direction à ma boussole. Ici, le déclic a eu lieu quand on m’a fait des propositions de photos avec Côme. Une personne m’a dit qu’on pouvait enlever sa tache avec Photoshop, si je voulais. Mais non, je ne veux pas. Mon fils est comme il est. Je suis fière de lui.

Les épreuves sont là pour nous faire comprendre des choses dans notre fonctionnement.

Et votre époux, il vous a permis de tenir le coup ?

Clairement. Harold est très protecteur. Un jour, il m’a expliqué qu’il ne pouvait pas craquer comme moi, qu’il devait aller de l’avant pour me tendre la main. Je trouve ça extraordinaire… Mon mari est cartésien, très pragmatique. Pour lui, il n’y a pas de problème, il n’y a que des solutions. Moi, je suis beaucoup plus émotive, très encline à l’introspection.

D’où votre intérêt aujourd’hui pour la médecine parallèle ?

J’ai toujours été attirée par ça, mais j’en ai eu particulièrement besoin durant les six premiers mois de la vie de Côme. J’avais soit le bas du dos bloqué, soit la nuque douloureuse, soit des migraines. Pourquoi ? Parce que je me prenais la tête et que je portais un sac à dos beaucoup trop lourd pour mes épaules. Résultat de cette prise de conscience, j’ai tout essayé : le reiki, la microkiné, l’acupuncture, la kinésiologie… Je ne voulais pas que ça devienne quelque chose qui reste ancré en moi de telle manière que dans quinze ans, je me chope un nouveau cancer. J’ai déjà vécu ça. Il me fallait donc évacuer la frustration, la colère et la tristesse le plus vite possible. Selon moi, la maladie est un message que le corps a du mal à dire. Et la médecine parallèle permet souvent de le décrypter.

La médecine conventionnelle ne vous rassure pas assez ?

Cette médecine-là est essentielle. Rien ne la remplace. Je suis évidemment soulagée quand on me dit que tout va bien après l’IRM de mon fils. Cela fait indéniablement du bien de l’entendre… Il n’en demeure pas moins que la médecine parallèle peut apporter un soutien précieux. Dans mon cas, cela m’a permis de travailler sur moi et d’assumer la différence de Côme. Il est important de se nettoyer. Les enfants sont des éponges et je ne voulais pas que mon fils hérite de mes angoisses. À chaque séance, j’ai été impressionnée par la sagesse qui en ressortait… C’était comme si Côme était mon maître spirituel, comme s’il était venu pour me faire grandir et évoluer. D’ailleurs, lui aussi, ça l’a soulagé. Il y a eu des périodes où il dormait mal et quand il ressortait de chez la microkiné, il se détendait.

C’est tout cela qui vous a amenée à créer à Waterloo un centre pluridisciplinaire baptisé Hyvin(*) ?

Oui, je me suis dit que ce serait bien de créer un endroit rassemblant des experts qui permettent d’écouter les messages transmis par notre corps. Ils pratiquent le reiki, l’acupuncture, la kinésiologie, le massage thaï, la réflexologie, la naturopathie ou encore le réé- quilibrage alimentaire avec des cours de cuisine vive. Aujourd’hui, je souhaite aider et conscientiser les gens qui ne sont peut-être pas au courant de ces techniques. Lors des précédentes interviews pour Paris Match, j’ai eu des retours tellement touchants de lecteurs que je me suis promis de réaliser un jour quelque chose de plus concret. Avec Hyvin, nous sommes vraiment dans l’actif.

Pourquoi avoir choisi un mot d’origine scandinave ?

C’est mon mari qui en a eu l’idée. La Finlande occupe une place particulière dans notre vie, car c’est là qu’Harold a demandé ma main. Aujourd’hui, on aimerait qu’Hyvin soit le début d’une autre histoire à deux. C’est un mot doux, pas trop courant et parfaitement adapté à la finalité du projet. Comme je voulais être en contact avec les gens, mon bureau est là-bas.

Mais vous gardez un pied dans le monde de la télévision ?

Oui, j’ai de beaux projets pour la rentrée à RTL-TVI. En ce qui concerne mes productions, pour l’instant, il n’y a pas encore de retours. La conjoncture est compliquée. Heureusement, j’ai la chance d’être indépendante.

Pour terminer, quel est votre souhait aujourd’hui ?

Le message que je souhaite faire passer ici, c’est que la vie est bien faite. Les épreuves peuvent être difficiles et paraître injustes mais si on les accepte, elles permettent de comprendre bien des choses. Attention, je ne parle pas ici de maladies graves. Mais il y a toujours quelque chose à corriger. Parfois, on s’entête, puis on découvre qu’il y a d’autres chemins possibles. C’est ça, la magie de la vie.

(*) Hyvin, avenue des Chasseurs, 5 à 1410 Waterloo

Découvrez le reportage complet, avec Julie Taton et son fils, dans le Paris Match sorti ce jeudi.