La schizophrénie, on n’en guérit jamais mais on sait vivre avec

La schizophrénie, on n’en guérit jamais mais on sait vivre avec

Schizophrénie

La schizophrénie touche une personne sur cent. | © Sam Manns/Unsplash

Santé

Un pour cent de la population est susceptible de devenir schizophrène au cours de sa vie. En Belgique, environ 110 000 personnes sont diagnostiquées. À leurs côtés, les proches doivent, eux aussi, vivre avec cette maladie mal connue, peu expliquée, parfois tardivement identifiée et pas facile à comprendre.

« Un jour, je travaillais et ma fille m’a appelé pour me dire : ‘papa, viens me chercher, je vais me faire violer’. J’ai déposé mes affaires et je suis allé la chercher dans un café dans lequel elle se trouvait avec une amie. C’était le milieu de l’après-midi, il n’y avait presque personne à l’intérieur. Le garçon de café m’a demandé ce que je désirais et je lui ai expliqué que ma fille avait été agressée par quelqu’un. Ma fille nous a montré où elle était assise et le garçon m’a dit qu’il n’y avait personne assis à cet endroit. Je ne comprenais pas. J’ai demandé à ma fille de m’expliquer, de me dire comment était le garçon, mais ses explications étaient floues. Son amie m’a dit qu’elle n’avait rien vu. Elle ne semblait pas avoir peur alors que ma fille était effrayée. Je n’ai pas eu plus de réponses ce jour-là. Je l’ai reconduite à son kot ». C’était il y a près de 30 ans. Sans le savoir, Michel (prénom d’emprunt) venait de faire la rencontre de la schizophrénie. « Ce n’est que des années plus tard que j’ai compris qu’elle avait alors été dans une phase de délire et d’hallucinations ».

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Les hallucinations ont trait aux cinq sens. On voit des choses qui n’existent pas, on sent des odeurs, on entend des sons qui sont fabriqués directement par notre cerveau. Lorsque l’on délire, on perd le sens de la réalité, les raisonnements humains ne tiennent plus debout. « Vous savez, tous les êtres humains ont des hallucinations et des délires ». On appelle ça rêver. « La différence, c’est qu’en général, on sait que ce n’est pas vrai quand on se réveille. Les personnes schizophrènes ont cela aussi quand elles sont réveillées et elles sont persuadées que c’est la réalité ».

Vous savez, tous les êtres humains ont des hallucinations et des délires. On appelle ça rêver.

Les délires et les hallucinations sont les symptômes dits « positifs » de la maladie. Ils peuvent disparaître grâce à des médicaments mais les personnes schizophrènes garderont quand même toujours en mémoire les délires qu’elles ont connus dans le passé. « Ma fille prenait d’excellents médicaments mais parfois elle retombait en plein délire. Dans ces cas-là, il ne faut pas rentrer dans sa réflexion. Il ne faut pas non plus aller à l’encontre de ce qu’elle nous raconte. Il faut parler comme si cela n’avait pas d’importance et changer de sujet », explique ce papa qui est aux prises avec la maladie de sa fille depuis des dizaines d’années. Pour s’aider, il s’est entouré du réseau Similes, une association de familles et d’amis de personnes atteintes de troubles psychiques.

On n’en guérit jamais vraiment

Aux côtés des symptômes positifs, la maladie a aussi des symptômes dits « négatifs ». « Ils ressemblent à ceux de la dépression nerveuse grave, ou du burn-out », raconte Michel. « Les personnes malades ne veulent plus sortir, voir les gens, prendre soin d’eux ou de leur maison. Il n’y a pas de médicaments pour ces symptômes. C’est ce qui fait que les personnes restent schizophrènes toute leur vie ». En Belgique, on estime que 1% de la population est atteint de schizophrénie, soit environ 110 000 personnes. Il existe plusieurs facteurs d’enclenchement comme la prise de drogues (notamment le cannabis), le stress intense ou la perte d’un être cher. « Une personne sur cent est susceptible de devenir schizophrène au cours de son existence et on se rend compte que c’est surtout ceux qui se droguent. C’est une maladie génétique et il suffit de l’exciter avec l’un des facteurs d’enclenchement pour que la schizophrénie s’enclenche », note Michel. Une étude a récemment établi que les personnes qui fument un joint tous les jours ont trois fois plus de chance de développer une psychose. « Ma fille était tellement stressée pendant ses examens, chaque fois elle voulait tout arrêter. C’est l’un des facteurs qui a déclenché sa maladie ».

« Au début, on ne comprend pas la maladie. On pense qu’en prenant les médicaments, tout redeviendra comme avant. Malheureusement, souvent, les patients doivent faire plusieurs allers-retours entre chez eux et la clinique avant d’accepter la maladie et de commencer à prendre un traitement. La maladie s’aggrave avec le temps si on ne prend pas les médicaments mais si le malade prend ses médicaments, alors il se stabilise et son état s’améliore ».

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On sait vivre avec

Certaines personnes sont capable de travailler et de mener une vie à peu près normale, toujours en prenant des médicaments régulièrement. D’autres, comme la fille de Michel habitent seules mais son incapable de travailler ou d’avoir une vie de famille. « Ma fille habite seule car elle était alcoolique et aucun centre n’en voulait parce que l’alcool et la drogue y sont interdits. Mais cela devenait impossible de la garder chez elle et bientôt, elle rentrera dans une centre de jour et de nuit car elle a arrêté l’alcool ».

D’autres, comme Sandra (prénom d’emprunt), ont appris à vivre avec la maladie qui n’a qu’un impact limité sur leur vie. Diagnostiquée schizophrène depuis une vingtaine d’années, elle vit aujourd’hui de manière tout à fait autonome et travaille dans une librairie. « Tout a commencé avec des symptômes dépressifs. J’avais l’impression de vivre dans un autre monde, de ne plus être moi-même. J’avais l’impression que tout le monde m’en voulait, me regardait et me détestait », se souvient Sandra. Elle avait 17 ans. « Au début, mes parents remettaient ça sur la crise d’adolescence et ils m’engueulaient ». À 21 ans, un premier diagnostique tombe. Elle est schizophrène. Elle ne l’a jamais dit à ses parents. Aujourd’hui encore, 20 ans après, ils l’ignorent. « Cela me faisait peur et mes parents ne communiquaient pas vraiment. C’était aussi une façon de me protéger ».

Au début, mes parents remettaient ça sur la crise d’adolescence.

« Ce n’était pas facile au début car je n’étais pas soignée pendant les 10 premières années. Je ne savais pas quoi faire, j’avais beaucoup d’angoisse et c’était difficile d’avoir une vie normale. Mais j’ai quand même réussi à terminer mes études et à décrocher un travail. C’était difficile de travailler car j’avais des difficultés à aller vers les gens, à communiquer avec eux. Mais je me suis accrochée et je suis contente car sinon je me serais retrouvée sans rien ».

Cette semaine, et jusque vendredi, les journées de la schizophrénie, organisées pour la première fois en Belgique ont pour thème « Tout débute par une connexion, la schizophrénie aussi ». Le but : faire mieux connaitre cette maladie auprès du grand public. Aujourd’hui, l’une des plus grosses difficultés pour les personnes schizophrènes, est sans doute l’image qui est véhiculée de la maladie par les médias ou la justice fait peur aux gens et est souvent mal comprise. Et si Sandra a un message à faire passer, c’est notamment celui-là : « On n’est pas dangereux, on n’est pas des tueurs. Et pour toutes les autres personnes malades, j’ai envie de leur dire qu’on peut aller mieux, que la vie peut aller mieux ».

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