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« Les cancers rares représentent 22% de tous les diagnostics annuels de cancers en Belgique »

Même en matière de tumeurs rares, la riposte s’organise à l'Institut Bordet. | © Paris Match Belgique

Santé

Les patients atteints de cancers rares ont, en moyenne, une survie inférieure de 15% par rapport à ceux atteints de cancers courants. Du coup, la contre-attaque s’organise et une fois encore, l’Institut Bordet se distingue en étant d’ores et déjà reconnu au niveau européen comme centre de référence pour la prise en charge de quatre catégories de ces tumeurs. Le Professeur Ahmad Awada, chef du Service de Médecine Oncologique, et le Dr Christiane Jungels, oncologue en charge des tumeurs rares, nous expliquent combien une prise en charge spécifique de ces patients s’avère primordiale.

Cette année 2019 consacre à la fois le centenaire du prix Nobel de médecine attribué à Jules Bordet, les 80 ans de l’Institut du même nom, mais aussi le jubilé des Amis de l’Institut Bordet dont on célèbre à la fois le 50ème anniversaire et les 15 ans des 101 Tables pour la Vie.

Paris Match. Qu’est-ce qu’une tumeur rare ?
Ahmad Awada. Les cancers les plus fréquents sont ceux du sein, du poumon, du colon et de la prostate; par opposition, la tumeur rare se définit comme affectant seulement six patients sur 100 000 habitants par an. Suivant cette définition, on estime qu’environ quatre millions de personnes sont atteintes d’un cancer rare dans l’Union européenne, ce qui est loin d’être négligeable. Mais ces tumeurs rares peuvent elles-mêmes être réparties en trois grands groupes : celles qui, se rattachant à des organes comme le pancréas ou l’œsophage, sont moins fréquentes que tumeurs courantes; les tumeurs encore plus rares en relation avec des organes comme le testicule ou rares par leur type histologique comme les tumeurs neuro-endocrines; et, enfin, les tumeurs qui, par leur site ou leur type, sont tout à fait exceptionnelles.

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Sans compter un nouveau sous-groupe…
Ahmad Awada. Effectivement, à la lumière des progrès de la recherche et de la biologie moléculaire, certaines tumeurs courantes sont désormais segmentées en sous-groupes présentant des anomalies génétiques ou moléculaires qui en font des tumeurs rares ou exceptionnelles. Pour vous donner un exemple, c’est le cas des tumeurs HER2 qui représentent de 10% à 15% de l’ensemble des cancers du sein ou encore de certains cancers du poumon présentant une mutation EGFR qui ne représentent que 8% des cancers bronchiques en Belgique. Ces sous-groupes doivent évidemment faire l’objet, eux aussi, de traitements spécifiques.
Christiane Jungels. Dans tous les cas, ces tumeurs constituent un groupe hétérogène de maladies mais présentent néanmoins des points communs, à savoir des diagnostics souvent tardifs et incertains, un manque d’expertise dans les unités d’oncologie générale ou encore un nombre limité de centres de référence à l’échelle nationale et internationale. En conséquence, les traitements ne sont pas standardisés et demeurent le plus souvent incertains. Sans compter que, vu le nombre réduit de malades, les possibilités de recherche et notamment d’essais cliniques s’avèrent réduites.

Les cancers les plus fréquents sont ceux du sein, du poumon, du colon et de la prostate

Dans votre approche, vous insistez sur la nécessité de pouvoir bénéficier de centres de références. Pour quelles raisons ?
Ahmad Awada. Comme ces cancers sont moins fréquents, il est important de pouvoir les référer vers des centres disposant d’une bonne expertise en la matière. Et même ces centres-là doivent souvent travailler en réseaux afin de définir la meilleure prise en charge possible pour ces patients. Dans la mesure où les informations sur les cancers rares restent fragmentées et insuffisantes, seuls ces centres peuvent fournir la structure organisationnelle nécessaire pour progresser.

La tumeur rare se définit comme affectant seulement six patients sur 100 000 habitants par an. ©Waltraud Grubitzsch/dpa-Zentralbild/ZB
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Qu’est-ce qui a été fait jusqu’à présent à l’Institut Bordet à ce propos et quelles sont les perspectives les plus proches?
Christiane Jungels. Un trajet de soin spécifique a été mis en place de manière à identifier le plus tôt possible les patients concernés et à les prendre en charge de la manière la plus adéquate possible. Notre Data Centre, en collaboration avec nos informaticiens, a développé un programme permettant de les repérer de manière à ce que leurs cas soient rapidement discutés dans le cadre de concertations multidisciplinaires regroupant des radiologues, des anatomopathologistes, des chirurgiens, des radiothérapeutes, des oncologues… Nous prenons également contact avec des experts dans des pays comme la France, l’Allemagne ou les États-Unis qui, compte tenu de leur démographie, sont plus souvent confrontés à ce type de cas. En France, pour certaines de ces tumeurs rares, des téléconférences spécifiques sont organisées toutes les 2 semaines pour discuter de ces cas et nous avons aussi la possibilité d’y accéder en cas de besoin.
Ahmad Awada. En parallèle, nous avons commencé à créer une banque de données des tumeurs rares auxquelles nous sommes confrontés. Il s’agit d’un ensemble de données depuis l’admission jusqu’à la fin de la prise en charge en passant par le suivi des traitements. Un réseau européen pour les tumeurs rares (l’ERN Euracan) a par ailleurs vu le jour en 2017. Le but est d’améliorer la prise en charge des tumeurs rares à travers tout l’Europe via des centres intégrés de référence. L’Institut Bordet participe d’ores et déjà à 4 sous-groupes, à savoir ceux relatifs aux sarcomes, aux tumeurs rares de l’appareil génito-urinaire masculin (tumeurs du testicule), aux tumeurs endocriniennes (tumeurs des surrénales et de la tyroïde) et aux tumeurs thoraciques rares (mésothéliome, tumeurs du thymus). J’espère qu’il sera aussi dans un futur proche reconnu centre de référence pour les tumeurs neuroendocrines et pour les tumeurs gynécologiques.
Christiane Jungels. Dans ce cadre, « Les Amis » nous sont à cet égard d’une grande aide en finançant un certain nombre de projets de recherche. Ils viennent ainsi de nous octroyer un important financement afin de nous permettre de réaliser le séquençage de 500 tumeurs rares. Une personne du Data Centre de l’Institut sera ainsi spécialement affectée à la gestion de cette banque de données dédiée dans les toutes prochaines semaines.
Ahmad Awada. Le Service de Médecine Oncologique va également organiser un symposium bisannuel sur la prise en charge des tumeurs rares. Tout ceci devrait aussi stimuler les échanges en Belgique même. Il ne faut pas sous-estimer le défi qui se présente à nous : les cancers rares représentent à eux seuls environ 22% de tous les diagnostics annuels de cancers en Belgique et pas loin de 25% des cas traités à l’Institut Bordet.

 

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