Paris Match Belgique

Covid long, le ministre Vandenbroucke «touché par les témoignages des patients»

« Certaines décisions stratégiques, comme le remboursement de compléments alimentaires et des vitamines, et la création des cliniques ambulatoires spécialisées dépendront des résultats d'une étude en cours du Centre fédéral d'Expertise des Soins de santé (KCE), annonce le cabinet du ministre fédéral de la Santé, Frank Vandenbroucke. | © BELGA PHOTO BENOIT DOPPAGNE

Santé

Dans le cadre de notre enquête consacrée à la situation de détresse rencontrée par des milliers, voire des dizaines de milliers de personnes confrontées aux multiples symptômes et séquelles engendrés par le Covid long, nous avons interpellé le ministre fédéral de la Santé. Frank Vandenbroucke reconnait l’existence d’un « groupe croissant de patients » mais il temporise.

Les témoignages des patients confrontés au Covid long interpellent. Ils font état d’un sentiment de non prise en compte suffisante par les autorités sanitaires en Belgique. Ils demandent des réactions spécifiques pour favoriser un accès plus aisé aux soins, une reconnaissance d’un statut spécifique. Nous aurions apprécié d’échanger directement avec le ministre Vandenbroucke sur cette question de santé publique mais son cabinet nous a fait savoir, qu’en ce temps de crise sanitaire, ses interventions médiatiques sont exclusivement réservées aux médias audiovisuels. En conséquence, nous avons été invités à poser nos questions par courriel. Huit jours après notre envoi, la porte-parole du ministre nous écrivait : « la plupart de vos questions sont encore prématurées. Donc il n’est pas possible d’y répondre ». Le cabinet Vandenbroucke préférait alors nous communiquer une « réponse plus globale ». On l’a la lira plus bas, ainsi d’ailleurs que la réaction d’Anne-Sophie Spiette, une patiente « Covid long » qui cherche à sensibiliser les autorités sanitaires belge depuis des mois. Mais commençons par les questions que nous posions au ministre, lesquelles restent largement sans réponse à ce jour.

De multiples questions qui traduisent les doléances exprimées par les malades du Covid long

Le ministre fédéral de la Santé envisage-t-il de créer un statut spécifique pour les patients « Covid long », un statut comparable à celui de « malade chronique », ce qui leur faciliterait l’accès aux soins de santé (tiers payant, régime de maximum à facturé plus favorable) ?

Ces patients « Covid long » sont invités par leurs médecins à prendre divers compléments alimentaires et des vitamines qui ne sont pas remboursés, même partiellement, par la mutuelle.  Dans la perspective ou un « statut » de malade « Covid long » serait créé (avec évidemment un protocole qui éviterait les fraudes), serait-il envisageable que les patients disposant de faibles revenus puissent bénéficier d’un soutien financier de l’Etat pour leur faciliter l’accès à ces vitamines et compléments alimentaires, étant entendu qu’à ce stade, il n’existe pas de médicament spécifique remboursé par la mutuelle qui puisse les aider ?

Les symptômes rencontrés par les malades sont très multiples. Cela implique qu’ils doivent consulter d’innombrables spécialistes. Cet état de fait implique de nombreuses consultations en divers cabinets médicaux pour des personnes qui sont souvent épuisées. Pour ceux qui vivent en zone rurale, ces déplacements peuvent s’avérer longs. Est-il envisagé que des structures spécifiques pour les patients Covid long soient créées dans toutes les provinces afin que ceux-ci puissent fait l’objet d’une prise en charge globale dans ces lieux où l’on pourrait procéder à un maximum de consultations et examens en 1 ou 2 journées ?

Une autre piste pourrait être de rendre les centres post-covid actuels plus facilement accessibles aux malades souffrant du Covid long qui n’ont pas été hospitalisés. Mais il n’y a pas de « code Inami » pour ces patients et de facto les centres de revalidation se consacrent essentiellement à la prise en charge de patients qui ont été hospitalisés. Cette question pourrait-elle faire l’objet d’une avancée ? Ne pourrait-on pas envisager la création d’équipes mobiles ou d’autres solution encore ?

Des patients Covid long contaminés durant la première vague n’ont pas pu bénéficier de test PCR en temps utile pour déceler la présence d’anticorps – ces tests étaient réservés à l’époque aux cas les plus aigus. Toutefois, d’autres examens permettent d’attester qu’ils sont bien des malades du Covid long. Dans l’hypothèse de la création d’un statut spécifique, les autorités sanitaires veilleront-elles à ce que personne ne soit laissé au bord du chemin ?

Des patients « long covid » contaminés sur leur lieu de travail ont pu bénéficier d’une reconnaissance de maladie professionnelle mais seulement pour 3 mois avant de retomber ensuite sur la mutuelle. Ne faudrait-il pas corriger cela ?

Les patients long covid ont eu la sensation durant ces derniers mois d’avoir été invisibilisés par l’Etat mais beaucoup comprennent aussi qu’il y avait et qu’il y a toujours beaucoup de défis à relever par le gouvernement dans le cadre de la gestion de cette crise sanitaire (suivi de l’épidémie, vaccination etc…). Toutefois, n’est-il pas temps qu’une campagne d’information soit menée par le gouvernement pour informer la population à propos du Covid long ? Il apparait en effet que des personnes relativement jeunes (20 à 55 ans) et sans fragilité de santé préexistantes sont impactées. Ne serait-ce pas de nature à renforcer les campagnes de prévention que de porter cette réalité à la connaissance d’un public large, de manière appuyée ?

Ne faut-il pas envisager des mesures de protection spécifiques pour les travailleurs touchés afin qu’il leur soit garanti de pouvoir reprendre leur activité de manière progressive ? Enfin, le ministre fédéral de la Santé estime-t-il que la situation de patients Covid long, vu leur nombre et vu la longueur de leur convalescence, pose une importante question de santé publique qui ne saurait être ignorée ? A-t-on une idée de l’impact économique et budgétaire que cela impliquera à moyen terme (beaucoup de personnes en inactivité, d’autres ne retrouvant pas nécessairement toutes leurs capacités ante-contamination ?

Le ministre : « Un rapport du Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) est attendu »

En réponse à ces nombreuses questions, le cabinet du ministre Vandenbroucke nous a communiqué ceci : « Suite à la pandémie de COVID-19, de plus en plus de patients sont en phase de guérison d’une infection à SARS-CoV-2. De plus en plus d’études observationnelles démontrent que certains patients peuvent présenter un large éventail de symptômes après la guérison de la maladie aiguë. Parmi ces symptômes, on retrouve des symptômes somatiques tels qu’une fatigue persistante, de la dyspnée, des douleurs thoraciques et de la toux, mais aussi des problèmes psychologiques et cognitifs, en particulier lorsque l’infection par le SARS-CoV-2 a sévèrement progressé. Beaucoup de ces symptômes ne sont pas spécifiques du COVID-19 et sont similaires aux problèmes signalés après la guérison d’autres maladies virales, de maladies potentiellement mortelles et / ou de septicémie. Cela rend difficile la description sans ambiguïté de la maladie post-COVID.

Alors qu’en 2020, l’accent était principalement mis sur le traitement de l’infection aiguë, en 2021, l’attention devra également être accordée à la gestion des conséquences à long terme d’une infection par le SARS-CoV-2, sur la base de la recherche scientifique qui est encore en cours de développement. En Belgique, un rapport du Centre fédéral d’Expertise des Soins de santé (KCE) à ce sujet est attendu. L’objectif de ce rapport est une revue approfondie de la littérature scientifique actuelle, une étude qualitative de l’expérience et des besoins des patients post-COVID, et une description des soins déjà remboursés actuellement applicables à ce groupe de patients. Certaines décisions stratégiques, comme le remboursement de compléments alimentaires et des vitamines, et la création des cliniques ambulatoires spécialisées, dépendront de cette étude. Le rapport KCE nous permettra d’identifier les besoins non satisfaits et les actions à entreprendre. Le ministre suit cela avec le KCE afin de proposer à tous les patients des solutions sur une base scientifique.

A ce jour, il n’existe pas de statut spécifique pour les patients post-COVID. Ils peuvent bien sûr avoir recours aux remboursements de soins de santé qui s’appliquent le mieux à leur situation spécifique, comme par exemple la liste F en kinésithérapie qui prévoit le remboursement de 60 séances sur l’année (au lieu des 18 annuelles). Par ailleurs, tous les frais auxquels sont confrontés ces patients rentrent bien sûr aussi dans le maximum à facturer. Cela dit, ce n’est pas parce qu’il n’y a pas de statut spécifique pour ces patients qu’ils ne sont pas reconnus. Le Ministre Vandenbroucke reconnaît ce groupe croissant de patients « covid longue durée ». Il est touché par les témoignages de patients qui lui parviennent concernant l’impact de cette maladie sur le plan relationnel, professionnel ou encore social. Il a d’ailleurs déjà entamé des consultations avec eux car rien de tel que le dialogue pour se rendre compte des besoins spécifiques de ces patients. A l’avenir, l’accent sera mis, entre autres, sur l’élaboration de directives claires pour les prestataires de soins afin de réaliser une évaluation diagnostique et un plan de traitement, une prise en compte de tous les besoins des patients, et des informations de haute qualité reposant sur de l’Evidence Based Medicine. »

Anne Sophie Spiette : « Il est plus que temps d’agir pour nous venir en aide »

©Ronald Dersin

« Une collaboration du cabinet du ministre avec les collectifs des malades souffrant du Covid long a en effet été initiée. Il semble que l’on soit à l’écoute de notre problématique mais on attend avec impatience que des mesures concrètes soient prises », commente Anne Sophie Spiette. « Je tiens à insister sur le fait que notre plus gros problème est n’avoir toujours pas de statut spécifique, ce qui est un vrai handicap dans la gestion de notre maladie et de notre quotidien. Si pour le ministre Vandenbroucke, notre pathologie au long cours n’est pas remise en cause, ce n’est malheureusement pas le cas pour tout le monde. Les conséquences sont nombreuses, à commencer par un manque de reconnaissance de la part de certains membres du corps médical. Il n’est normal de s’entendre dire à l’heure actuelle, chez un généraliste ou un spécialiste, que nous ne sommes pas malades et que nous ne souffrons que de stress. Et pourtant, ce genre de témoignage est encore malheureusement très fréquent ! », s’indigne cette patiente militante qui a été contaminée en mars 2020.

Elle ajoute qu’ « une grande partie de la population n’a même pas conscience de l’existence du Covid long » :  « Lorsqu’on s’expose pour essayer de faire bouger les choses comme c’est mon cas, les réactions agressives ne sont pas rares. Être traitée de menteuse, de profiteuse… n’est pas ce qu’il y a de plus agréable. Certains n’ont plus la force d’y faire face. Cette non-reconnaissance nous empêche bien sûr d’être suivis correctement. Quand nous aurons un vrai statut, et que des modes de prises en charge seront définis, les choses seront bien plus simples. Contrairement à ce qui est affirmé par le cabinet du ministre, nous n’avons droit qu’à 18 séances de kiné, comme tout le monde, pas de réadaptation fonctionnelle, pulmonaire… Car pour la plupart nous n’avons pas été hospitalisés ! Or ce genre de prise en charge nous permettrait certainement d’évoluer plus rapidement vers un mieux-être et un retour progressif à la vie active. Enfin, ne pas être reconnus après bientôt un an nous donne l’impression d’être cachés. L’étude du KCE qui vient de débuter est une excellente chose, j’espère simplement qu’on n’attendra pas son rapport final pour prendre ces décisions, car elle est sensée se terminer en octobre. L’OMS insiste sur l’urgence de la situation des malades souffrant de Covid long, il est donc plus que temps d’agir au mieux pour nous venir en aide. »

CIM Internet