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« Simon était un garçon intelligent qui s’est retrouvé complètement muselé par cette maladie »

Simon & Marylou

Simon a traversé la maladie pendant 10 ans, avant de décéder d'une hémorragie cérébrale. | © D.R.

Santé

Dans le cadre des journées de la semaine de la schizophrénie, Marylou Nivarlet nous raconte comment elle et sa famille ont vécu dans leur quotidien auprès d’un enfant malade.

 

« Vous savez, ce n’est pas facile tous les jours… Il y a des moments où c’est vraiment très dur. Des moments où on se demande ce qu’on a loupé, ce qu’on aurait pu faire autrement » explique, en préambule à notre entretien, la maman de Simon. À 18 ans, Simon est diagnostiqué schizophrène. La vie à la maison change, les réactions des membres du foyer divergent et la prise en main de la maladie est compliquée.

Depuis ses 16-17 ans, Simon fait ses premiers « bad trip ». Il consomme du cannabis depuis trois ans. Il fait beaucoup de skateboard et suit des cours d’électromécanique à Namur. Ensuite, il se tourne vers des drogues plus dures : cocaïne, speed, champignon, MDMA. « Je pense que sa psychose est un peu une conséquence de ses consommations » nous explique sa maman. En plus de sa consommation de drogue, Simon développe vers ses 18 ans, une phobie scolaire. Il brosse les cours et traîne dans la rue. Les choses se compliquent réellement et le verdict tombe. La machine infernale se met en route : nombreuses hospitalisations, des conflits et beaucoup d’incompréhensions. Malgré cela, l’espoir d’une maman pour que son fils y arrive.

Paris Match. Comment avez-vous affronté la situation de « détresse » de votre fils ?

Marylou Nivarlet. « Sur le coup, je n’étais pas du tout au courant. Je n’avais jamais rencontré de personnes qui souffraient de schizophrénie. Donc au début on le secoue un petit peu, on lui dit : « allez, ça va aller » et puis il y a eu vraiment des problèmes. »

À 18 ans, il est diagnostiqué schizophrène. Quelle est votre réaction ?

« J’ai été soulagée d’avoir un diagnostic et je crois que lui aussi. À l’époque, c’était hyper tendu. Il ramenait pleins de cannabis dans sa chambre, on devait faire des inspections surprises et il était assez agressif par rapport à moi, sa maman et son beau-père, mon mari. Je me disais : « ce n’est pas possible ce gamin-là, il est mauvais. Il a le diable au corps, il n’en fait pas une de bonne. » Et puis, une fois qu’on nous a dit qu’il était malade et qu’on a compris ce que c’était, je me suis dit que ce n’était pas de sa faute, qu’il souffrait. Plus de 40 % des personnes ne reconnaissent pas la maladie. Lui, il était conscient qu’il était malade, il acceptait de se soigner et de prendre ses médicaments. Mais bon, il n’a plus su aller à l’école et il a abandonné ses études, et puis voilà…»

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On comprend tout de suite ce que cela implique ?

« Je ne connaissais vraiment pas grand-chose de cette maladie. À partir de ce moment-là, j’ai été en contact avec Similes, un organisme qui soutient les proches des personnes qui ont des problèmes psychiatriques comme la bipolarité, la dépression ou la schizophrénie. J’ai commencé à aller dans des groupes de paroles. Ça m’a permis de comprendre la maladie, de comprendre aussi pourquoi on donnait certains médicaments – parce qu’il avait une médication très lourde – et aussi de mieux communiquer avec lui. Ça m’a beaucoup aidé et ça m’a permis de reconstruire des liens avec lui. »

La communication avec lui était-elle différente depuis la diagnostic ?

« Ce n’était pas évident. Il fallait savoir être assez claire. On est parfois un peu étonné ou surpris de voir les réactions ou la façon dont ils communiquent. S’ils ont des délires notamment. C’est parfois interpellant parce qu’on n’arrive pas toujours à détecter que, ce qu’il raconte, ce sont des délires. En plus, vu qu’il était devenu majeur, il y avait aussi un problème de collaboration avec les médecins qui se retranchaient derrière le secret médical. Il y avait beaucoup d’informations auxquelles nous n’avions pas accès. Si lui ne voulait pas qu’on collabore ou qu’on participe, le médecin n’avait rien à nous dire. Cela rendait la vie à la maison vraiment très compliquée et on a été un peu contraint de lui dire de partir. »

Comment ont réagi les membres de votre famille ?

« Je dois dire que ça a été extrêmement difficile au début. Je ne parvenais pas à en parler. Vous savez c’était l’ancienne génération : les maladies psychologiques, c’est un peu vu comme de la faiblesse on va dire. Donc ils ont mis beaucoup de temps pour accepter le diagnostic. Pour mon mari aussi, c’était peu difficile. Il était convaincu que si on le mettait en action et qu’on lui donnait un cadre de vie très strict, ça allait l’aider. Je pense qu’il avait beaucoup de bienveillance… Mais il ne comprenait pas que les méthodes habituelles que l’on prend avec des jeunes qui ont des problèmes étaient différentes. »

Et ses deux frères ?

« Simon était extrêmement bienveillant par rapport à son petit frère, Vasco. Mais c’est quelque chose que j’ai découvert après sa mort. Ils avaient une relation très fusionnelle tous les deux. Simon a été très protecteur. Il était conscient de sa maladie, conscient de sa consommation et il le mettait vraiment en garde. Ils avaient beaucoup de contact parce qu’ils jouaient en ligne tous les deux. Je ne voyais pas qu’ils s’appelaient mais eux en jouant le soir se parlaient beaucoup. Et je dois dire qu’encore maintenant pour Vasco c’est un peu son modèle. Même s’il sait qu’il était malade. C’était difficile de voir son frère comme ça, d’aller voir son frère à l’hôpital. Il a énormément de respect et de bienveillance pour son grand frère. »

Simon & Vasco
D.R.

Vous parlez très peu du grand frère de Simon ?

« Thomas, l’aîné, et Simon sont mes deux enfants d’un premier mariage. Thomas était un garçon qui était hyper dans la compétitivité. Depuis tout petit il veut être le premier, le meilleur et c’était assez pesant pour le petit frère. Je pense que Thomas l’a protégé mais à un moment donné il n’a pas vraiment accepté que l’on ait d’autres règles ou qu’on soit peut-être plus tolérant par rapport à Simon. C’était sa perception. Lui aussi disait que son frère jouait la comédie, qu’il s’arrangeait bien pour nous faire un peu marcher. Dans une fratrie, en général, les plus grands font marcher les plus petits. Mais Simon était tellement sensible qu’il a vraiment perçu ça comme de la violence et je dois dire que ça a un peu abîmé les relations qu’il y avait entre les deux frères. Mais en même temps je sais qu’il le protégeait quand même assez bien. »

Avez-vous changé vos habitudes de vie à la maison ?

« En semaine, Simon vivait soit dans des communautés thérapeutiques soit était hospitalisé, avec des sorties autorisées. Quand il venait à la maison, les week-ends, on était toujours sur le qui-vive. Par exemple si on fermait une porte un peu brusquement, il pensait qu’on était en colère ou si on élevait un peu la voix, on se demandait comment il allait pouvoir réagir. C’était assez épuisant. Je dois dire que, quand il repartait à la fin du week-end, on soufflait un peu. Ce n’est pas une vie facile. Je dois vous dire qu’à un moment donné avec mon mari, on a été au bord de la rupture. Ça a complètement chamboulé notre vie. Il pouvait nous appeler à n’importe quel moment pour nous dire qu’il n’était pas rentré à l’hôpital ou qu’il fallait aller le chercher. »

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Comment viviez-vous, personnellement, cette situation ?

« En fait je vais vous dire, c’était un sentiment très personnel que j’ai eu. J’ai dû faire le deuil de mon fils depuis très longtemps. Bien avant sa mort en fait. Quand on est une maman, on rêve d’avoir des enfants parfaits et puis on se dit qu’il n’arrivera pas à la fin de ses études. Au départ je me disais, tant pis, il ne saura pas faire d’études supérieures et puis finalement j’ai dû me dire il n’aura pas son diplôme de secondaire. Je me disais qu’il pourrait peut-être avoir un travail ou faire du bénévolat mais ça ne se mettait jamais en route. À chaque fois, nos attentes diminuent et finalement quand il est décédé je me suis dit que mon processus de deuil avait commencé depuis déjà très longtemps. Pas de la même façon mais il fallait que j’accepte d’avoir un fils qui était à la fois plein de vie mais aussi à propos duquel on se disait « s’il arrive à gérer sa vie tout seul, s’il peut vivre en autonomie ce sera déjà très bien ». C’est peut-être une illusion que je me suis faite. J’avais toujours l’impression que ça irait mieux. Souvent je me disais « il est malade mais il est stabilisé ». Alors qu’en fait il n’était pas stabilisé. »

Continuez-vous, aujourd’hui, les groupes de paroles ?

« Oui. Je fais de la coanimation avec une autre personne bénévole, une infirmière en psychiatrie. Ce qui est très difficile, c’est que régulièrement, j’ai des gens qui me donnent des conseils « tu aurais dû faire ça, tu n’as qu’à faire ça ». C’est une maladie qui est très compliquée parce que, notamment quand j’étais à la formation pro famille, on était 8 parents de personnes différentes. Et tous avaient des symptômes différents.
Il y a des caractéristiques globales qui se retrouvent un peu partout mais ça ne se traduit pas de la même façon. »

Simon
D.R.
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