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La rencontre belge des parents de Grégory Lemarchal

Pierre et Laurence Lemarchal, parents du regretté Grégory, et la Belge Caroline Laloux. | © Frédéric Andrieu

Santé

Les parents du chanteur Grégory Lemarchal, emporté à 23 ans, le 30 avril 2007, par la mucoviscidose, rencontrent la Belge Caroline Leloux, elle aussi touchée par la maladie. Elle évoque avec eux ses peurs et son combat, alors que Laurence Lemarchal vient de publier un nouvel ouvrage sur son fils disparu. Bouleversant.

 

Interview Christian Marchand / Photos Frédéric Andrieu

Pierre et Laurence Lemarchal. Comment tout a-t-il commencé pour vous ? Racontez-nous votre histoire…
Caroline Laloux. J’ai 44 ans et j’ai la mucoviscidose. Le diagnostic a été posé à l’âge de 36 ans. Je suis maman d’une petite fille de 8 ans, Lison, qui a perdu son papa à l’âge de 3 ans et demi. A mes yeux, l’avenir est stressant. Le mien, mais aussi celui de ma fille. Je passe des examens toutes les huit semaines. Mon état n’est pas forcément bon. L’inquiétude est omniprésente. Je me demande sans cesse, s’il m’arrive quelque chose, ce qui va se passer pour ma fille. Voilà la situation. On vit au jour le jour. Mais, très honnêtement, je n’ai pas encore accepté le diagnostic. Depuis huit ans, c’est vraiment un gros chamboulement dans ma vie. C’est comme si un tsunami m’était tombé dessus du jour au lendemain. J’étais enceinte de 7 mois et demi quand j’ai appris que j’avais la mucoviscidose. Et là, vous vous dites : « Je porte à la fois la vie et la mort. » Ça, c’est très compliqué, c’est le plus dur encore aujourd’hui. J’ai aussi un frère malade. Quand on a appris que j’avais la muco, on lui a proposé de passer un test. Je pense, mais ne peux pas parler en son nom, qu’il n’a pas voulu se faire tester dans un premier temps car il a vu ce que cela impliquait comme changements dans ma vie. Il en a parlé à son médecin. Il a connu des soucis respiratoires et a fini par sauter le pas. Il est aussi positif, mais il n’en est pas au même stade que moi.

Quels sont les symptômes dont vous avez souffert dans un premier temps ?
Lorsque j’étais enceinte, j’avais des difficultés à faire des gestes du quotidien. Par exemple, me laver prenait énormément de temps. J’étais vite essoufflée. Je ne prenais pas non plus de poids pendant ma grossesse. J’en avais parlé à ma gynécologue lors de la visite des sept mois. Le lendemain, j’étais hospitalisée et passais un test de la sueur. La veille de mes 36 ans, j’apprenais que la mucoviscidose avait pris possession de mon corps. C’était horrible.

Que disaient les médecins ?
Ils m’ont annoncé et expliqué cette maladie. A part à travers le combat de votre fils Grégory, je ne connaissais rien de cette pathologie. A l’époque, je n’ai pas réalisé que ma vie était en danger. Mon pronostic vital était engagé. Mais j’étais super bien encadrée. Sincèrement, le personnel soignant de l’hôpital Saint-Luc à Bruxelles a été magnifique. Pour gérer l’annonce, le suivi, la prise en charge.

Etes-vous bien entourée par des amis, de la famille ?
Mes parents sont présents pour me soutenir et me remonter le moral lorsqu’il est au plus bas. J’ai annoncé ma maladie à mes amis, mais il est clair que nous n’en parlons pas à chaque fois que nous nous voyons. Pour eux, je suis toujours la Caroline souriante, pleine de vie, qui ne se plaint jamais ou presque… J’aime faire la rigolote pour tout le monde. Avoir un mot pour chacun. Bref, aux yeux de mes proches, je suis « Caroline, la femme forte ». Mais c’est juste en apparence. La mucoviscidose a cet avantage que si vous me croisez dans la rue, vous ne pouvez pas remarquer que je suis malade. L’inconvénient, c’est que les gens ne s’imaginent pas ce qu’implique un tel diagnostic dans la vie quotidienne. (Laurence Lemarchal intervient : « Les gens ne pourront jamais mesurer ce que les personnes malades peuvent ressentir dans leur chair et leur corps. »)

Vous étiez enceinte lorsque vous avez appris que vous étiez atteinte. Les médecins vous ont-ils donné aussi le diagnostic pour votre bébé ?
Non. Il a fallu attendre que la petite ait 2 mois pour la tester. Une double angoisse. J’espérais du fond du cœur que mon bébé ne soit pas touché par la mucoviscidose. Ils auraient pu faire le test à mon conjoint pour dissiper le doute, mais cela n’a pas été fait. Depuis, je pense que les choses ont changé et qu’il est possible de tester dès la naissance. Pour en revenir à ma fille, elle n’est pas malade mais porteuse. Aujourd’hui, je comprends mieux les difficultés que mon compagnon et moi avons rencontrées pour avoir un bébé. Nous avons essayé d’avoir un enfant de façon naturelle pendant deux ans, sans succès. Nous avons donc eu recours à la fécondation in vitro. Ces difficultés étaient liées à la mucoviscidose.

(…) La suite de cette longue rencontre dans votre magazine

©DR

 

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