Paris Match Belgique

Journée mondiale de l’hépatite : Rencontre avec une « hépatante »

hépatite traitement

"Il y a encore beaucoup de stigmatisation autour des maladies transmissibles par voie sanguine."

Santé

Le 28 juillet est la journée mondiale de l’OMS contre l’hépatite. À cette occasion, nous avons rencontré une hépatante, c’est comme ça que l’on nomme les personnes qui ont guéri de l’hépatite C. Car oui, il est possible d’en guérir  !

 

Tout d’abord, il faut savoir qu’il n’existe pas une seule hépatite, mais plusieurs :

  • L’hépatite A : le virus (VHA) se transmet par voie féco-orale ou alimentaire, il est très contagieux mais il existe un vaccin.
  • L’hépatite B : le virus (VHB) se transmet par les liquides biologiques (salive, sang). Il est très contagieux, mais il existe aussi un vaccin. Grâce à la vaccination systématique des bébés, l’hépatite B est devenue bien plus rare.
  • L’hépatite C : le virus (VHC) se transmet par voie sanguine et il n’existe pas de vaccin à l’heure actuelle.
  • L’hépatite E : le virus (VHE) se transmet principalement en buvant de l’eau contaminée par des matières fécales.

Lire aussi > Victime de fatigue chronique ? Votre système immunitaire pourrait en être la cause

Il faut savoir qu’en Belgique, plus de 6 000 personnes vivent avec une hépatite C sans le savoir. C’était notamment le cas d’Emma* qui a découvert son infection lors d’un contrôle de routine à ses 11 ans. Elle est aujourd’hui guérie, mais elle nous parle de son parcours. Rencontre.

Paris Match. Comment allez-vous aujourd’hui  ? 

Emma*. Je vais bien, mon foie est en parfaite santé ! Parfois, il surréagit, mais je suis complètement sortie d’affaire depuis maintenant 10 ans !

Comment avez-vous appris que vous aviez une hépatite C ?

Lors d’une visite préopératoire à l’âge de 11 ans, j’ai dû me faire opérer des amygdales. Dans la prise de sang préopératoire, le médecin a remarqué que les variables pour le foie étaient beaucoup trop hautes, plus de 10 fois la norme.

Lorsqu’on a découvert que c’était l’hépatite, c’était assez gênant. J’avais l’impression que le médecin me jugeait. Je n’étais alors qu’une enfant, sans problème particulier et j’avais l’impression qu’il insinuait auprès de mon père que j’aurais pu soit prendre des substances, n’être plus vierge, etc.
J’ai eu de la chance d’avoir une famille qui me connaissait et me faisait confiance. D’ailleurs aujourd’hui, on ne sait toujours pas comment j’ai pu attraper cette hépatite. On suppose que c’était lors d’une visite aux urgences où on m’a piqué plusieurs fois et il y avait un brouhaha dans lequel des seringues ont pu être échangées.

Est-ce que c’est difficile d’en parler, encore aujourd’hui  ?

Oui, ce n’est pas facile, car il y a beaucoup de stigmatisation autour des maladies transmissibles par voie sanguine. Heureusement, je n’ai pas eu une co-infection au VIH, mais cela arrive notamment chez les personnes qui se droguent. À la fin des années 90, un dépistage systématique du sang a été mis en place pour le sang destiné à la transfusion, ce qui a radicalement diminué le nombre de contaminations.

Aussi, le fait de ne pas savoir comment on a attrapé une maladie est terrifiant. Pour être honnête avec vous, cela a aggravé mon hypocondrie, je veille à ce que les médecins utilisent à chaque fois du matériel propre et je n’aime pas la vue du sang.

Il y a aussi une stigmatisation du système, parce qu’on ne peut pas dire à une assurance qu’on a eu une hépatite, par exemple, même si on est guéri à l’heure actuelle. C’est un peu la même problématique que le droit à l’oubli pour les personnes qui ont été atteintes d’un cancer.

Que s’est-il passé après  ? Cela a-t-il impacté votre vie  ?

J’ai vécu ma vie presque normalement avec des aménagements comme la permission de prendre des pauses pendant les cours de gym, car il y a une fatigue latente qui vous suit partout avec l’hépatite. Mais je voulais être traitée comme quelqu’un en bonne santé, je ne voulais pas trop user de ces aménagements.
Aussi, à l’adolescence, c’est la période où on fait la bringue habituellement et je devais gérer ma consommation d’alcool. Ce qui n’est pas plus mal, je ne suis pas une grande adepte de l’alcool ni de ses dérives.

J’étais surveillée annuellement, mais le suivi s’arrêtait là. En fait, il existait un traitement contre l’hépatite, mais on m’a conseillé d’attendre un peu. Quand on est jeune, la maladie évolue très lentement et ma charge virale (quantité de virus dans le sang, ndlr) n’était pas très haute. De plus, le traitement n’était pas remboursé pour le génotype (sous-type du virus) de mon hépatite qui était l’un des « moins graves », mes parents ne pouvaient pas se permettre de payer plus de 10 000 € pour le traitement.

À la veille de mes 18 ans, j’ai été appelée par le docteur Adler de l’hôpital Erasme pour me proposer d’entrer dans une étude clinique très suivie. Je crois que je ne le remercierai jamais assez ! Tout s’est mis en place très vite, quelques mois plus tard, j’entrais dans l’étude clinique.

Comment s’est déroulé le traitement  ?

Bien, même si c’est un traitement assez costaud ! L’essai clinique portait sur un nouveau médicament pour suppléer les interférons et la ribavirine, traitement de base de l’hépatite C. Le traitement a duré 6 mois : je devais prendre des capsules et j’avais une piqure par semaine.

C’était compliqué parce que je devais m’absenter une fois par semaine pour me rendre à l’hôpital lorsque j’étais en rhéto. Les effets secondaires du traitement sont assez conséquents, surtout les effets dépressifs. Je perdais également mes cheveux et mes défenses immunitaires baissaient. Je me souviens que je devais me rendre à un examen oral de néerlandais à jeun, car je devais filer pour ma prise de sang juste après !

Comment sait-on qu’on est sorti d’affaire  ?

Il faut attendre 12 semaines après la fin du traitement pour être sûr de ne pas faire de rechute. C’est après cette période que nous sommes considérés comme guéris.
Cependant, les anticorps anti-VHC peuvent être présents à vie après le traitement, même en étant guéri. J’ai d’ailleurs eu une mauvaise blague en allant voir une médecin qui n’était pas au courant de cela et qui m’a dit que j’avais rechuté ! J’étais vraiment mal en point, heureusement ce n’était que les anticorps, mais je trouve ça dingue que les médecins soient si peu au courant.
Dorénavant, je vis comme toutes les autres personnes. Cela dit, avoir été guérie de l’hépatite ne protège pas d’une réinfection, c’est pour cela qu’en général le suivi est plus poussé et comporte une cure de désintoxication pour les personnes qui l’ont attrapé à la suite d’une prise de drogue.

Pour plus d’informations, consultez le site de l’asbl Réseau Hépatite C Bruxelles. N’hésitez pas à vous faire dépister !

*Nom d’emprunt

Mots-clés:
santé maladie foie
CIM Internet