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Guéries du cancer du sein, Isa et Amel veulent sauver le dépistage face à Maggie De Block

La ministre de la santé prévoyait de supprimer le remboursement des dépistages du cancer du sein. | © Philip Morris

Société

« By Amel & Isa : les secrets d’une victoire » et « Touche pas au dépistage », c’est le combat de deux jeunes femmes contre le cancer du sein. Sur le plan médical dans un premier temps, et politique dans un second.

Un jour de février, Amel et Isa apprennent qu'elles sont atteintes du cancer du sein. S'en suit alors des traitement lourds et pénibles pour les deux femmes, qui finiront néanmoins par vaincre la maladie. Elles décident alors d'apporter leur soutien aux autres malades grâce à leur groupe Facebook « By Amel & Isa : les secrets d’une victoire », dans lequel elles postent leur propre kit de survie pour permettre à ces femmes d'« affronter le fléau du cancer ». Avec leurs 747 followers, Amel et Isa se sont construites une petite communauté, de tout âge et de tout milieu.

Mais cette première victoire ne signifie pourtant pas la fin de la guerre. Maggie De Block, ministre fédérale de la santé, a en effet récemment publié un décret sur la suppression du remboursement du dépistage chez les femmes de moins de 45 ans et de plus de 74 ans. Stupéfaites mais pas défaites, Isa et Amel s'engagent à nouveau dans un combat contre le cancer du sein, un combat politique cette fois. Leur acharnement finit par payer puisque leur pétition « Touche pas au dépistage », qui a déjà recueilli 35 131 signatures, force la ministre à suspendre son arrêté.

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« Vous avez le cancer »

Elles ont toutes les deux la trentaine lorsque le diagnostic tombe : « Vous avez le cancer du sein ». Un choc même si la douleur à la poitrine d’Amel et la boule qui déforme la peau d’Isabelle ont été des signes avant-coureurs. Pour l’une comme pour l’autre, il a pourtant fallu insister auprès du médecin avant qu’il ne leur fasse passer une échographie : « J’ai eu des douleurs au sein, je me suis alors rendue chez mon gynécologue, qui a mis ce mal sur le compte de la fatigue. C’est plus tard, quand j’ai senti une boule se former sous mon aisselle, qu’il m’a conseillé d’aller faire un dépistage », explique Isabelle De Ligne.

Un problème de mentalité selon Amel Djemail, qui voit la médecine comme « une médecine à double vitesse ». « Les mentalités sont figées », explique-t-elle. « On nous dit que les femmes ne sont pas touchées par le cancer du sein lorsqu'elles sont jeunes. Les médecins peuvent donc passer à côté du cancer. Personnellement, pendant trois mois, on m'a dit que je faisais un burn-out ».

La maladie prend soudainement une place importante dans leur quotidien : elles doivent mener un combat tant sur le front médical qu'administratif. Les traitements à suivre sont nombreux et les documents à remplir ne cessent de s'empiler sur la table. Pas facile donc de s’y retrouver lorsqu’on ne sait pas vers qui se tourner : « On donne encore plus de travail aux malades avec des papiers inutiles qu’ils doivent compléter. Cela n’a pas de sens », déclarent-elles.

Une renaissance, un second combat

Amel et Isa ont finalement remporté « leur première victoire sur le cancer du sein ». Elles décident alors de lancer une plateforme sur Facebook, « By Amel & Isa : les secrets d’une victoire », pour soutenir toutes ces femmes malades qui ne savent pas forcément vers qui se tourner : « Notre plateforme a pour but de diriger ces femmes vers les centres de soin appropriés. On leur donne des outils pour leur permettre de sortir de l'isolement. Être malade, ca ne veut pas dire qu'on ne sait plus rire. On veut remettre des couleurs dans la vie de ces personnes ».

Par la prévention via le sport, la nutrition, le bien-être et l'humour, les deux amies cherchent à mettre en avant les jeunes femmes que la société laisse trop souvent de côté. Elles espèrent aussi conscientiser la population à s'auto-examiner : « La population n'est pas au courant des facteurs de risques, elle ne sait pas non plus que 70 % des cas de cancer ne sont pas liés à ces facteurs. La prévention est donc nécessaire. Au Maroc, et même en Israël, il y a des publicités qui conseillent aux femmes de se palper la poitrine. C'est ce qu'il manque ici ».

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Plus de remboursement pour les moins de 45 ans

Aujourd'hui, le combat se fait politique. La ministre fédérale de la santé publique, Maggie De Block, a en effet publié un nouvel arrêté qui prévoyait de supprimer, dès le premier avril, le remboursement des dépistages du cancer du sein pour les femmes de moins de 45 ans et de plus de 74 ans, à moins de faire partie du groupe très restreint des femmes à haut risque.

30% des cancers touchent les femmes de moins de cinquante ans. Il s'agit d'ailleurs de la première cause de décès chez ces femmes.

Une mauvaise idée selon Amel et Isa, qui considèrent ces mesures comme trop restrictives : « 30% des cancers touchent les femmes de moins de cinquante ans. Il s'agit d'ailleurs de la première cause de décès chez ces femmes. Avec ces mesures, on va empêcher celles qui ont des douleurs à la poitrine d'être dépistées ».

Pourtant, d'après certains spécialistes, Maggie De Block n'aurait pas tort de freiner le dépistage : cela permettrait en effet de diminuer le risque de radiation lié à l'échographie et la mammographie. Et pourtant, il ne s'agit pas du tout d'une solution pour Amel : « On alarme la population à cause des radiations, mais il faut savoir qu'un aller-retour entre Bruxelles et Marseille a exactement le même taux de radiation. On pourrait donc sauver une vie avec le dépistage, mais on ne le fait pas car on a peur des radiations qui sont dangereuses pour la santé ». Quelle ironie...

« Touche pas au dépistage »

Bien décidées à faire entendre raison à Maggie De Block, Amel et Isa créent alors une pétition pour lutter contre ces nouvelles mesures : « On se demande pourquoi il y a une telle bataille sur le cancer du sein. Pourquoi un tel acharnement une semaine après la journée mondiale des droits des femmes ? », s'interrogent-elles. Grâce à cette pétition, Amel et Isa espèrent recueillir 50 000 signatures et ainsi encourager le gouvernement à modifier l'arrêté sur les imageries médicales : «  Il faudrait revoir les mesures au niveau de la tranche d'âge et des conditions de dépistage. Aujourd'hui, pour avoir droit au dépistage remboursé, il faut remplir quatre critères. C'est un peu jouer à la roulette russe... Ce qu'il faut, c'est qu'un conseil de médecins se réunisse, et pas une seule femme politique, pour écrire un document sur les modalités de remboursement du dépistage ».

Sans avoir encore atteint les 50 000 signatures, l'action citoyenne a déjà eu une grande influence sur la proposition de loi polémique : Maggie De Block a été forcée de la « suspendre ». Une première bataille de gagnée, mais la guerre est loin d'être terminée pour Isa et Amel : « Ce n'est pas du tout une victoire ! C'est un premier pas, mais on n'est pas dupes. Maggie De Block sait que si la pétition prend davantage d'ampleur, cela aura un impact. Donc elle recule pour le moment car la société se soulève et que notre pétition fait le buzz. Mais elle va revenir à la charge, elle attend simplement que cette histoire se tasse et dorme un peu ».

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Un résultat qui encourage cependant les deux comparses : « Nos efforts ne sont pas vains, on le voit bien. On a énormément de remerciements de la part de jeunes filles, estomaquées par les mesures, qui sont contentes de voir qu'il y a des gens pour lutter. Le cancer du sein est un fléau qui touche tout le monde. On veut briser le tabou ! ».

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