Sur les réseaux sociaux, Angel Giuffria défend son statut de « femme bionique » avec fierté

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Angel Giuffria.

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Sur Twitter et Instagram, Angel Giuffria affiche sa prothèse ultra-technologique et contribue à faire changer les mentalités, une question à la fois.

En pleine journée de conférences au festival musical, cinématographique et technologique SXSW, le bras de Angel Giuffria « meurt ». Tous les voyants s’éteignent, ses doigts articulés ne répondent plus : la batterie de sa prothèse ultra-technologique l’a lâchée. Qu’à cela ne tienne, après avoir récupéré son chargeur, elle entreprend de se brancher à l’électricité afin de retrouver l’usage de son bras bionique. La suite, et le tweet qui en découlera, ont propulsés cette jeune actrice en pole position des conversations sur Twitter.

« Pour votre information, les gens à ce panel SXSW ont refusé d’abandonner leur téléphone en charge pour que je puisse recharger mon bras. Mais j’ai trouvé une prise au fond de la pièce donc c’est reparti », écrit-elle sur la plateforme, en n’oubliant pas d’ajouter #CybordProblems, l’une de ses signatures préférées. Rapidemment, son tweet a interpellé les internautes : qui est cette jeune femme avec un bras digne d’Iron Man et pourquoi diable ne la laisse-t-on pas donner un coup de jus à sa prothèse ?

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Porte-voix humain

Concernant la première question, on peut facilement y répondre : Angel Giuffria est une jeune actrice, amputée congénitale, qui après quelques temps à avoir porté une prothèse qui donnait l’illusion d’un bras standard, a opté pour un appareillage plus sophistiqué. Étudiante en psychologie, elle n’hésite pas à donner de la voix dans des conférences, pour mettre sur le devant de la scène ces nouveaux hommes et femmes bioniques, qui, comme elle, ont remplacé un membre manquant par un outil certes intrigant, mais bien utile.

Actrice en devenir, Angel Giuffria se positionne également en faveur de l’emploi d’acteurs non-valides dans des rôles qui mettent en scène ces mêmes personnes, dans l’espoir que leur représentation à l’écran cesse de les mettre dans une « case à part ». Par ailleurs, elle n’hésite pas à enfiler les costumes de héros de la pop culture en faisant un usage particulièrement décomplexé de son moignon.

Une prothèse « cool » et intrigante

Quant à savoir pourquoi, ce jour-là, la jeune femme n’a pas eu accès à une prise, elle y répond d’elle-même, sans rancune : « Je ne suis pas en colère contre eux ! J’ai même trouvé ça drôle (parce qu’il y avait d’autres prises non loin). Pour ce que j’en sais, ils ont été induit en erreur, dès lors que tout le monde ici au SXSW semble penser que mon bras est une référence mode aux jeux video ou un gant lumineux sympa, pas une prothèse ». Pour autant, elle ne voit pas vraiment d’inconvénient à ce qu’on considère cette extension comme quelque chose de « cool » : « J’y mets des LED, j’ai des caches imprimés en 3D et j’ai demandé à ce qu’on puisse voir à travers. Honnêtement, je mets beaucoup d’efforts dans le fait qu’il ait l’air cool, donc oui ! S’il vous plait, dites-moi que vous l’aimez autant que moi ! »

S’en sont suivis sur les réseaux sociaux une série de commentaires intrigués, adressés à Angel. Patiemment, l’actrice a répondu à toutes les questions : non, son bras n’a pas le wifi – mais bien le bluetooth -, il ne peut être chargé par USB, sa prothèse est un modèle « Bebionic » et ne lui a pas rendu le sens du toucher. Quant à savoir si plus de personnes comme elles donneront à être vues dans le futur, elle explique : « Absolument. La seule raison pour laquelle on n’en voit pas plus, c’est parce que ce n’est pas considéré comme un ‘standard basique des soins’ par les compagnies d’assurance, ce qui signifie qu’il faut se battre durant des mois/des années, comme ma clinique de prothèses Arm Dynamics le fait chaque jour pour les gens ».

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Ravie que la conversation ait pris une tournure si positive sur les réseaux sociaux, Angel Giuffria ajoute : « Je veux juste que les gens voient qu’il y a d’autres façons d’être : il se peut que vous n’ayez jamais considéré que les amputés et ceux avec une prothèse vivent ça. Les commentaires comme ceux-ci me rappelent qu’il est important de continuer [à en parler] ».

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