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Julie Gayet et Chrysoula Zacharapoulou : Endométriose, l’érosion d’un tabou

Julie Gayet et Chrysoula Zacharapoulou sont à la tête de l'association Info-Endométriose, qu'elles ont créée en 2015. | © Danny Gys

Société

L’actrice Julie Gayet et la chirurgien-gynécologue Chrysoula Zacharopoulou reçoivent Paris Match dans le quartier du Marais à Paris. Elles portent les t-shirts flambant neufs de leur association, Info-Endométriose.

 

« Je n’en ai jamais entendu parler à la maison, pourtant c’est la première cause d’infertilité dans le monde », dit Julie Gayet, fille et petite-fille de médecins. L’actrice et productrice est, avec la chirurgien-gynécologue Chrysoula Zacharapoulou à la tête d’une plateforme qui fait le lien entre pouvoirs publics, personnel médical et patientes. Elles ont accordé à Paris Match Belgique un entretien dans les bureaux de la comédienne à Paris.

L’association Info-Endométriose, qu’elles ont créée en 2015 a désormais un relais à Bruxelles, au cœur des institutions européennes. Ce relais est incarné par la talentueuse Assita Kanko. Auteure, notamment engagée sur l’égalité des genres (Parce que tu es une fille : histoire d’une vie excisée, éditions Renaissance du livre, et La Deuxième Moitié : plaidoyer pour un nouveau féminisme, éd. Racine), elle est aussi polyglotte et excellente connaisseuse de l’Afrique. Assita Kanko organise un événement ce 21 mars à l’Espace Jacqmotte, rue Haute 139 à Bruxelles.

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Chrysoula Zacharapoulou a donné récemment une conférence à l’Onu, parrainée par Marlène Schiappa, secrétaire d’État française, chargée de l’égalité entre les femmes et les hommes. Une grande marche internationale, l’EndoMarch, est annoncée le 24 mars à Paris et Marseille.

L’endométriose, longtemps ignorée, est une « maladie sociale » révélée aujourd’hui par des femmes de renom qui ont réussi à l’imposer dans le débat public.

L’endométriose, la fin d’un tabou

Au rez-de-chaussée des bureaux de Rouge International, dans un immeuble cossu du Marais, des affiches de cinéma et du Festival de Cannes décorent les murs. Dont Grave, un film retentissant de Julia Ducournau sur le bizutage dans une école vétérinaire, coproduit par Julie Gayet.

Nous sommes dans le QG de la productrice que nous attendons. Elle revient ce matin de Los Angeles où elle a assisté à la remise des Oscars. Entre deux cafés serrés qui percolent dans une petite cuisine moderne, l’équipe d’Info-endométriose guette son arrivée. Deux ou trois jeunes femmes ont apporté les nouveaux t-shirts de la campagne, elles brûlent à l’idée de les lui montrer. Julie Gayet en enfilera un dès son arrivée.

Chrysoula Zacharapoulou, présidente d’Info-Endométriose, nous met rapidement au parfum. Cette chirurgienne-gynécologue grecque, fille de militaire, est née à Sparte. Tout un programme déjà. Formée à la chirurgie mini-invasive, elle officie à l’hôpital d’Instruction des Armées Begin. Elle s’est spécialisée dans l’endométriose. En Italie d’abord, ensuite en France où elle débarque en 2007. Lorsqu’elle arrive à Paris en 2009, elle est frappée par l’absence de mesures ciblées. « Je constate que les patientes ne sont pas prises au sérieux. » Elle décide de pousser l’engagement en territoire hexagonal. « Un grand pays des Droits de l’homme et de la femme comme la France avait tous les éléments pour épauler notre action. Et le faire en plus grand en donnant la parole à ces femmes, en les écoutant. »

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En 2013, à Stanford, elle rencontre le professeur Nezhat Cameron, l’un des pionniers de la chirurgie mini-invasive, réputé pour son travail sur l’endométriose. Il veut organiser une marche mondiale, l’EndoMarch sur ce thème et propose à la gynécologue de faire écho à son action en France.

En mars 2014, Chrysoula Zacharopoulou est reçue par Najat Vallaud-Belkacem, alors ministre des Droits des femmes. Lors du remaniement gouvernemental, cette dernière changera de ministère pour œuvrer à l’Éducation nationale mais son soutien à la cause de l’endométriose ne faiblira pas. C’est le début d’une action qui verra s’investir d’autres institutions. « L’idée était de rendre de la dignité aux femmes. Najad a maintenu son appui », commente la gynécologue.

Quelques mois plus tard, celle-ci crée avec Julie Gayet l’association Info-Endométriose qui orchestre la première campagne de sensibilisation en mars 2016. Julie Gayet devient la vice-présidente de l’association. Ensemble elles contribuent à transformer cette question de santé en une question sociétale beaucoup plus ample : un véritable sujet de droits des femmes. Avec, en ligne de mire, une réduction de délai de diagnostic, actuellement de sept ans en moyenne, et une meilleure prise en charge des malades.

La gynécologue grecque détaille d’entrée de jeu, avec un accent chantant délicieux, ce qu’est la maladie. L’endométriose, c’est son combat. Une maladie tue car mal connue. Un mal aux accents un peu « honteux » aussi car associé aux règles douloureuses. Dix pour cent des femmes en âge de procréer seraient touchées. 14 millions de femmes sont atteintes en Europe et 180 millions dans le monde. L’endométriose coûte 30 milliards d’euros en arrêts maladie en Europe. C’est aussi la première cause d’infertilité dans le monde – 20 à 30 % des femmes stériles sont victimes du fléau.

Une douleur souvent éludée. Celles qui se plaignent sont régulièrement taxées d’hypocondrie. Un tabou d’un autre siècle désormais car depuis que les stars du petit écran ou du 7e Art en parlent – Laetitia Milot en France, Lena Dunham ou Susan Sarandon aux États-Unis, les initiatives de publicité informative sur la maladie se multiplient. En France, avec Info-Endométriose, la médiatisation explose et est relayée dans les médias mainstream, bien au-delà de la presse féminine.

La gynécologue nous montre, emballée, les nouvelles affiches ainsi qu’un clip de sensibilisation sur la maladie. « Il a été réalisé en collaboration avec la créatrice Elsa Muse. C’est Julie qui a prêté sa voix ». 

Julie Gayet, fille et petite-fille de médecins

Julie Gayet arrive sans bruit. Longue silhouette aux couleurs du drapeau français, chignon banane et teint diaphane. Elle grignote un sandwich méticuleusement. De minuscules et élégantes bouchées avant de se lancer. Chrysoula Zacharopoulou profite de la pause pour raconter leur rencontre. « Julie était très engagée pour les causes des femmes. Elle avait participé en tant qu’actrice à un film sur le mariage forcé (« 14 millions de cris », un court métrage français de Lisa Azuelos sorti le 6 mars 2014 pour dénoncer ce type d’unions. NDLR). Je suis allée la voir, nous avons beaucoup discuté. » Les deux femmes se trouvent rapidement des terrains d’entente et créent donc l’association.

Les règles, ce n’est pas très séduisant, pas très glamour. Mais cette problématique touche une femme sur dix, c’est énorme. – Julie Gayet

Julie Gayet est fille, petite-fille et arrière-petite-fille de médecins. Son grand-père, Alain Gayet, était chirurgien et résistant français, engagé au sein des Forces françaises libres. Elle est sensible aux thématiques médicale même si curieusement, elle n’avait pas été sensibilisée en famille à la question de l’endométriose. « Jamais à la maison je n’avais entendu parler de cette problématique qui touche autant de femmes… Pourtant j’ai baigné dans les discussions médicales ».

Elle enchaîne en grande pro, sur sa vision de la maladie. La voix est claire, puissante, le débit rapide. « Les règles, ce n’est pas très séduisant, pas très glamour. Mais cette problématique touche une femme sur dix, c’est énorme. Il y a la durée du diagnostic, sept ans en moyenne, et puis le temps nécessaire à la mise au point d’un traitement potentiel. Au total, ça peut prendre quinze ans, quinze années de la vie d’une femme en âge de procréer ! Ça peut rendre fou. D’autant que, quand les femmes se plaignent, on pense qu’elles sont hystériques, un peu folles ou chochottes… Il faut aussi aller dans les lycées, parler à ces jeunes pour les informer, les alerter sur les symptômes, afin d’aider à diminuer le temps de diagnostic. Il faut parler aux médecins bien sûr, former le personnel médical. »

Julie Gayet. © Photo : Danny Gys

Que pense-t-elle, dans cette optique, du rôle des personnages publics qui ont fait part de leur état ? On songe encore à l’actrice américaine Lena Dunham, à la Française Lætitia Milot, devenue la marraine de l’association Endo France, à la comédienne britannique Daisy Ridley, qui joue dans le dernier volet de la saga Star Wars et a annoncé sur son compte Instagram avoir été diagnostiquée à l’âge de 15 ans… « Parler en tant que comédienne ou personnage public donne de la visibilité à la cause, comme l’affaire Weinstein a mis en lumière la violence faite aux femmes. Il faut que les femmes soient mieux informées. Elles ignorent par exemple qu’elles ont droit à la conservation de leurs ovocytes comme les personnes atteintes du cancer. De nouvelles recommandations ont été publiées en France. »

La médiatisation prend différentes formes. Julie Gayet souligne la trempe de cette athlète chinoise qui lança un pavé dans la mare. « C’était lors des JO au Brésil. Elle a signifié qu’elle avait eu de mauvais résultats à cause de ses règles. Ça avait fait le tour du monde, ça avait été repris par le Courrier international, L’Equipe, partout ! Une vraie révolution. »

Hillary Clinton, Susan Sarandon et les autres

D’autres types de femmes ont contribué à faire évoluer le débat, à le faire entrer même au musée. Il y a cette expo qui était visible jusque début février à la National Portait Gallery de Londres. La photographe Georgie Wileman a réalisé une série de clichés réalistes sur la maladie, elle y raconte son quotidien en images. « Son travail a touché le gens », indique Julie Gayet. « Elle a permis d’ouvrir le champ avec son art qui touche parfois plus directement le public. Il y a eu aussi ce documentaire de Lætitia Milot sur sa maladie. Et puis quand Hillary (Clinton) a parlé de ce qu’elle a vécu, ça a changé le regard des gens aussi parce qu’on sait qu’elle n’est pas chochotte ni hystérique ! Mais bien sûr je respecte aussi celles pour qui c’est plus compliqué de s’exprimer. »

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Hillary Clinton fait donc partie de ces femmes que l’association souhaiterait toucher. « On va lui  proposer de venir ainsi qu’à Susan Sarandon », confirme, enthousiaste, Julie Gayet. « Il faut aussi pousser les cours de biologie et d’éducation sexuelle à l’école », martèle par ailleurs la productrice. « Et pouvoir faire connaître les nuances de la douleur. Il y a un tableau de mesure assez clair. Si on vomit et qu’on tombe dans les pommes durant les règles, il faut s’alarmer évidemment. Même si la peine n’est pas toujours handicapante, même si certaines lésions sont plus légères que d’autres, il faut savoir ce que représente l’endométriose. On doit toutes connaître le nom de cette maladie. »

La mobilisation est d’autant plus manifeste que la médecine se féminise. « Avant, poursuit Julie Gayet, la gynécologie était un métier où les hommes étaient majoritaires. Or les femmes ont parfois du mal à en parler à leur médecin traitant. » Et puis il y avait cette distance de la science. « Dans le temps, le médecin lançait quelques mots en latin et n’expliquait pas aux femmes qu’on leur enlevait l’utérus… Elles n’en prenaient conscience qu’après. C’est en train de changer. » Chrysoula Zacharopoulou renchérit sur l’état de ces relations « patriarcales » en plein bouleversement. Constate qu’il y a aujourd’hui une plus grande accessibilité des médecins, une meilleure écoute qui s’inscrit progressivement dans l’air du temps.

Chrysoula Zacharopoulou, fille de militaire et progressiste

L’un des combats clés d’Info-Endométriose est bien sûr d’aider à financer la recherche. Julie Gayet évoque le modèle du charity business à l’américaine, où l’initiative privée est reine. « Il y a pléthore de galas ciblés… C’est une pratique très différente de ce qu’on connaît en Europe. » L’autre but de l’association est de contribuer à diminuer le temps de diagnostic. « Najat a déclenché les choses en France », dit encore Chrysoula Zacharopoulou. « Tous les ministres concernés étaient d’ailleurs des femmes en France, un heureux hasard ! Elles continuent à nous appuyer. »

En tant que médecin, je peux traiter un certain nombre de patientes mais avec une décision politique, on peut changer la vie d’un grand nombre de personnes. – Chrysoula Zacharopoulou

Faut-il être aujourd’hui plus féministe que jamais ? « Je rêve que les femmes anonymes puissent s’exprimer, dit la gynécologue. Le mouvement #MeToo y aura sans doute contribué. Mon père était militaire. Je n’ai pas du tout baigné dans les sphères médicales mais j’ai été élevée dans l’idée que l’homme et la femmes sont égaux. J’ai décidé de faire ce métier car, petite, j’admirais mon pédiatre, très charismatique. Il ne demandait pas l’avis de mes parents mais communiquait plutôt avec moi, d’égal à égal. J’étais sa patiente, son interlocutrice. Il m’a permis de me sentir importante. Le respect qu’il distillait et suscitait m’a marquée. » Une vocation qui ne correspondait pas totalement aux aspirations maison. « Mon père aurait préféré que je me concentre sur les sciences politiques car la passion de la politique était forte dans la famille. Je suis d’ailleurs très engagée sur le front de la justice sociale », conclut cette progressiste dans l’âme. « Mes parents m’ont inculqué à ne pas rester assise pour critiquer le monde. Mais à agir moi-même pour le rendre meilleur. En tant que médecin, je peux traiter un certain nombre de patientes mais avec une décision politique, on peut changer la vie d’un grand nombre de personnes. Le gouvernement Macron fait des démarches utiles dans ce sens. »

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« Dire qu’on est féministe ne suffit pas », complète Julie Gayet. « Il faut s’engager pour l’égalité salariale. Il faut aussi que les femmes décrochent d’autres métiers. Et il ne faut pas qu’elles soient juste infirmières mais médecins ! Combien d’entre elles sont chefs d’orchestre ou scientifiques ? Je rentre des Oscars et une femme chef op m’a fait remarquer qu’il n’y avait pas une seule femme ingénieur du son parmi les nominés… Les choses sont en train de bouger, on le sait, les nouvelles générations s’expriment autrement. Mais c’est un combat qui ne s’arrête jamais. Ce n’est pas une guerre d’ailleurs, mais une prise de conscience qui s’impose. »

En se faisant l’avocat du diable, oserait-on plaider qu’on relève aujourd’hui une overdose de causes féministes ? Cette masse de débats pourrait-elle tuer le débat ? Le Dr Zacharopoulou juge « important que tout soit évoqué, que chaque facette de la cause ait une visibilité. On parle beaucoup aujourd’hui des violences faites aux femmes alors que le sujet est très ancien. Mais toutes les démarches qui peuvent aider la condition de la femme sont les bienvenues. »

Hystérie collective

L’endométriose est une maladie féminine chronique, bénigne mais qui peut se révéler invalidante. Elle a été décrite pour la première fois en 1860 par le médecin Karel Rokitansky (1804-1878). Mais elle pâtit encore aujourd’hui d’une certaine obscurité et d’une complexité dans le diagnostic et les traitements. « Elle se caractérise par la présence de tissu utérin (endométrial) en dehors de la cavité utérine », explique Chrysoula Zacharopoulou. « Ces « foyers » s’implantent dans différents organes pelviens (ovaires, intestin, vessie, etc.) et réagissent aux fluctuations hormonales : ils s’épaississent, saignent et provoquent alors des lésions, des nodules, des kystes et des réactions inflammatoires. » Des règles douloureuses sont souvent le premier symptôme de la maladie qui touche 10 % à 15 % des femmes en âge de procréer. « De nombreuses femmes apprennent à accepter la douleur comme si elle devait obligatoirement faire partie de leur vie. »

Une douleur qui scie le ventre, le brûle, le tord. Dans l’ignorance de la pathologie, de nombreuses femmes souffrent en silence. Elles sont mal guidées, tous les médecins ne sont pas formés pour repérer le mal qui, par ailleurs, est difficile aussi à dépister. « En moyenne, poursuit le médecin, les femmes atteintes d’endométriose ont une qualité de vie de 20% inférieure à celle des femmes en bonne santé. Les médecins ont tendance à ignorer ou minimiser les symptômes. Et les femmes font de même, en fonction d’un mécanisme culturel, de cette banalisation de la souffrance féminine. » À cela il faut ajouter le concept d’ « hystérie », interprété souvent de façon sauvage. Aux femmes qui expriment « volontiers » une souffrance physique, on associe encore souvent l’idée de désordre psychologique. Sans parler des stéréotypes associés aux menstruations. Les clichés sexistes, dans le domaine médical comme ailleurs, ont la dent dure.

Il faut que les femmes puissent s’exprimer sur le sujet sans honte ni freins pratiques.

L’ensemble de ces facteurs engendre un gros regard de diagnostic. De six à dix ans en moyenne. Parce qu’il faut d’abord que la femme soit consciente de l’anomalie, qu’elle consulte, que son gynécologue soit lui-même informé, que la pathologie soit ensuite confirmée par une série d’étapes dont le paroxysme peut être la stérilité. Entre-temps, la souffrance physique peut se renforcer, avoir un impact sur la vie sexuelle et sur la capacité de procréer Mais aussi sur la vie sociale et professionnelle : ruptures personnelles, absentéisme pertes d’emploi, isolement… En Europe, le coût dû aux arrêts maladie liés à l’endométriose est de 30 milliards d’euros par an.

Enfin, au bout de ce parcours de la combattante, un traitement peut être envisagé. Il peut être unique ou multiple, prendre des formes diverses, de la contraception qui suspend les règles et la douleur et reporte en quelque sorte le problème, à des méthodes plus extrêmes comme l’hystérectomie et la chirurgie lourde en passant par des traitements paramédicaux comme l’ostéopathie et l’acupuncture.

Des études et essais cliniques sont en cours sur diverses molécules. « L’objectif est de bloquer les récepteurs hormonaux sans faire barrage à la reproduction. Avec les traitements actuels, on améliore la qualité de vie, on ne soigne pas », précise la gynécologue.

Les racines du mal sont délicates à cerner. Sont-elles liées à un contexte environnemental, génétiques, s’agit-il de mutations congénitales, d’une maladie auto-immune ? Les chercheurs creusent. En attendant, le tabou demeure, on l’a dit, tenace. Le mythe des menstruations aussi. « Il faut, insiste la gynécologue, que les femmes puissent s’exprimer sur le sujet sans honte ni freins pratiques. Voyez le cas de l’Afrique. Selon des chiffres de l’Unesco, une femme sur dix environ ne fréquente pas l’école durant la période des règles. »

De gros relais institutionnels

Info-Endométriose a signé des conventions de partenariat avec les ministères français de l’Éducation nationale, celui des Familles et des Droits des Femmes et le ministère des Affaires sociales et de la Santé entre 2016 et  2017, qui sont entrées en vigueur sous le nouveau gouvernement.  Cela permet à l’association de promouvoir, dès 2018, l’information dans tous les collèges et lycées de France, les hôpitaux, auprès des professionnels de la santé (médecins traitants, gynécologues) et dans les planning familiaux.

L’association participe aussi aux actions qui braquent les projecteurs sur la maladie comme l’EndoMarch (marche mondiale contre l’endométriose) en 2016 et 2017. La prochaine aura lieu le 24 mars à Paris et à Marseille. La campagne nationale entamée en 2016 se poursuit avec de l’affichage ciblé, des relais digitaux… L’association accroît sa visibilité aussi lors de compétitions sportives, rugby, basket et handball féminin par exemple.

Le 3 novembre 2016, Chrysoula Zacharopoulou rencontre les ministres chargées des Droits des femmes de plusieurs pays de l’Union Européenne : Allemagne, Portugal, Luxembourg, Suède et Slovaquie. Le but de l’entretien est la mise sur pied, à l’échelle européenne, d’une campagne de sensibilisation et d’un réseau européen de médecins et d’associations de patientes. « Les affiches sont diffusées dans tous les établissements scolaires de France. On sensibilise les jeunes, on forme les infirmières scolaires, pourquoi pas aussi les profs de sport. Nos affiches vont être envoyées aussi aux hôpitaux, aux gynécologues, aux médecins traitants et aux sages-femmes. Les gynécologues sont encore insuffisamment sensibilisés à la maladie. Ces formations vont s’intensifier. La secrétaire d’État Marlène Schiappa a également manifesté sa solidarité avec les femmes victimes de cette violence invisible et nous aide à porter ce sujet au niveau international. »

De l’Élysée à l’ONU

L’association était invitée à l’Élysée le 25 novembre dernier, lors de la Journée internationale contre les violences faites aux femmes. Emmanuel Macron y a prononcé le fameux discours présentant ses mesures phares sur l’égalité entre femmes et hommes.

Sur le front international, le Dr.Chrysoula Zacharopoulou a modéré, le 14 mars à New York, une conférence sur la maladie dans le cadre de la 62e Commission sur le Statut de la femme (CSW) organisé par l’ONU. Avec la participation de l’OMS, de l’Unesco et le concours de l’ambassade de France au Burkina Faso. En présence de Marlène Schiappa et d’autres ministres, indienne et sénégalaise notamment.

« L’Italie a été l’un des premiers pays européens à réagir », indique Chrysoula Zacharopoulou. C’est le premier à avoir donné suite à une déclaration écrite du Parlement européen de 2004 sur l’endométriose, demandant à ce qu’elle soit désormais appréhendée en tant que « social disease ». Un plan d’action national avec des spots de publicité informative a été lancé par le gouvernement italien. « Là-bas, les l’endométriose est reconnue par l’état comme un maladie chronique et les patientes atteintes d’endométriose de stade III et IV, ont droit à une prise en charge à 100%. Il y a également de multiples centres multi-disciplinaires. La prise en charge en Italie est donc plutôt soutenue par le ministère de la Santé. En France, nous avons pris le sujet de façon globale, en associant Education, Droit des femmes et Santé. »

Quid des États-Unis par exemple ? « Des événements comme les EndoMarches y sont organisés mais derrière, il faut de l’action. Il faudrait aller à Washington et proposer une vision claire et nette. C’est complexe car chaque État a ses propres lois. »

Assita Kanko assume le relais belge

L’antenne belge d’Info-Endométriose sera prise en charge par l’auteure et féministe engagée Assita Kanko. « C’est un projet ambitieux, il faut que les personnes qui s’investissent soient très passionnées, donnent beaucoup de leur temps libre et aient la capacité de porter un sujet au niveau des pouvoirs publics, des professionnels de la santé et des associations de patientes. J’ai rencontré Assita, j’ai été frappée par sa combativité. Elle a le courage de parler, elle a beaucoup travaillé sur l’excision, un domaine qui me touche en tant que gynécologue. C’est une femme pleine d’énergie et de bienveillance. Elle va mobiliser notamment les pouvoirs publics belges pour mener des actions similaires à ce qui a été fait en France. Elle va également se charger de contacts au niveau européen. La Belgique est le siège des institutions européennes. »

Pour un impact international, il est évidemment crucial de nouer des liens sans relâche. « Il faut travailler avec l’OMS pour obtenir un état des lieux mondial de l’endométriose. Il faut voir aussi quels sont les autres pays où se posent de vrais problèmes culturels – on songe évidemment aux pays d’Afrique qui rencontrent des questions sanitaires, d’hygiène. Comme dit Michelle Obama, on ne peut pas parler d’éducation quand la première source de l’analphabétisme est liée au fait que les filles ne vont pas à l’école quand elles ont leurs règles… Il faut pouvoir agir tout en s’adaptant aux cultures et coutumes de chaque pays. Les règles de contraception par exemple peuvent être très variables, les relais dans ce sens sont importants. »

Quant à la présence de l’ambassade de France au Burkina-Faso et d’une association nationale lors de la présentation d’Info-Endométriose à l’Onu, elle n’est évidemment pas le fait du hasard, signale encore Chrysoula Zacharopoulou. Assita connaît bien l’Afrique, rappelle-t-elle. La militante belge jouera sans doute un rôle clé dans les passerelles internationales de l’association.

 

L’ensemble du sujet est à lire dans le Paris Match Belgique du 15 mars 2018.

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