Vivre avec l’Alzheimer précoce, une lutte contre la montre

L'Alzheimer précoce reste rare et donc souvent diagnostiqué tardivement | © Unsplash @ Jesse Orico

Société

Josée Clément a 48 ans, un mari, trois enfants, et une vie en apparence tout ce qu’il y a de plus normale. Si ce n’est que la Québécoise fait partie des 16 000 Canadiens sur 36 millions à souffrir d’Alzheimer précoce. Une maladie contre laquelle elle se bat depuis six ans, avec l’espoir de trouver un remède. 

À l’écran, Julianne Moore est bouleversante, son visage exprimant une gamme ahurissante d’émotions à la seconde, passant de la confusion à la peur mâtinée du détachement forcé de celle qui ne comprend plus ce qui lui arrive. Dans la peau d’Alice Howland, une linguiste de 50 ans qui se découvre soudainement atteinte d’Alzheimer, la comédienne à la chevelure flamboyante offre peut-être une des plus belles prestations de sa carrière, récompensée comme il se doit de l’Oscar de la meilleure actrice. À l’époque, elle confie à Collider que « si Alzheimer est si terrifiant, c’est parce qu’il s’attaque à l’essence même de notre être, or que sommes-nous une fois qu’on n’est plus capables de penser ? ». Une question que Josée Clément refuse de trop se poser. Au moment de la sortie de Still Alice sur les écrans, cette mère de 3 enfants a 44 ans et subit des pertes de mémoire ponctuelles depuis deux ans déjà. Une situation qui suscite l’incompréhension de ses proches et des soignants, à qui il faudra 5 ans pour poser le diagnostic d’Alzheimer précoce.

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Car cette incarnation de la maladie n’est pas seulement précoce, elle est relativement rare aussi, avec 4% seulement des patients atteints d’Alzheimer âgés de moins de 65 ans. En cause, une forme génétique de la maladie, qui s’attaque alors à des patients âgés d’une quarantaine d’années seulement, où la maladie est plus difficile à déceler car moins sur le radar des médecins. Ainsi, quand Josée décide en 2014 de parler à son médecin de famille après une multiplication de pertes de mémoire, celui-ci se veut rassurant. Pour lui, « avoir une maladie cognitive à 44 ans, c’est pratiquement impossible ». Et le médecin d’avancer la piste de la dépression, prescrivant dans la foulée des antidépresseurs à Josée. « Avec les antidépresseurs, pour moi, tout allait bien, mais mes proches eux voyaient bien l’évolution rapide de la maladie, raconte cette blonde dynamique. Quand on est rentrés de vacances en janvier 2017, mon mari a décidé de m’accompagner chez le médecin pour discuter de mes oublis et des changements de comportement auxquels il assistait, et c’est là que l’on m’a redirigée vers un neurologue ».

Josée Clément – DR

S’ensuivent six mois de scanners, prises de sang, ponctions lombaires et examens en tous genres jusqu’à ce que le couperet tombe : assise entre son mari et sa fille dans le bureau du spécialiste, Josée apprend qu’elle souffre d’une forme précoce d’Alzheimer.

Vous savez, à ce moment-là on espère que les médecins trouvent une tumeur ou un cancer, mais pas Alzheimer.
– Josée Clément

Et si le diagnostic lance une onde de choc dans la famille, pas question pour autant pour cette battante de se laisser abattre. Très vite, Josée se démène pour être intégrée dans les programmes de recherche et bénéficier de traitements expérimentaux encore au stade de l’essai. Des tentatives qui se soldent par autant de portes fermées, au motif qu’elle est trop jeune pour entrer dans les protocoles. Alors face à un destin qui semble s’acharner, Josée et son mari, Sylvain Labelle, se tournent vers les réseaux sociaux, pour attirer l’attention sur leur situation mais aussi pour faire avancer la cause, à l’heure ou la maladie d’Alzheimer est toujours incurable.

Chaque minute compte

Sur Facebook, Josée et sa famille postent des updates réguliers sur la page Vivre avec l’alzheimer à 47 ans, entre nouvelles de la santé de Josée, appels à la laisser participer aux études, et messages d’amour de ses proches. Comme celui de sa fille, qui parle de « son modèle et sa source d’inspiration », et dénonce : « maman était prête à donner de son temps pour les recherches, du temps qui lui est malheureusement rendu très précieux aujourd’hui… et cela lui a été refusé parce qu’elle est trop jeune. Je vous écris ce message aujourd’hui car nous aimerions fortement faire bouger les choses ! ». Un sentiment auquel Sylvain Labelle fait écho : « on veut simplement faire comprendre à quelqu’un là-haut que Josée est prête à donner de son temps, même si son temps est hypothétique ». Et d’accompagner ses posts sur la page d’une signature qui sonne comme une prière : « c’est Sylvain, chérie mon amour je t’aime, tu es ma femme, tu es la plus belle ».

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