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Soins intensifs et triage des patients : L’éternelle douleur

Les choix des soins intensifs sont souvent cruciaux. Ils ne portent pas sur l'âge mais sur la promesse de vie, rappellent en substance les médecins qui le martèlent : en Belgique le patient, quel que soit son âge, est au coeur de toutes les décisions. ©Christoph Soeder/dpa

Société

Covid-19. On apprenait récemment que quelques familles ont menacé des médecins de poursuites en justice pour obtenir un lit en soins intensifs pour des patients âgés. Cela se passait en région liégeoise. « Mon père n’a pas pu avoir accès à un respirateur. Cela lui a été refusé. Faites attention à vos aînés. Quand on nous dit qu’il reste des lits en réanimation, c’est aussi parce que certaines personnes en sont écartées. On n’intube pas les plus de 75 ans…» C’est l’un des témoignages, épidermiques, forcément douloureux, que nous avons reçus par ailleurs.

La moyenne d’âge où l’intubation peut être fréquemment refusée se situerait, si l’on en croit une série de récits vers cet âge de 75 ans. Point qui sera même évoqué publiquement par des professionnels de la santé. « Faux», s’insurgent les médecins auxquels nous avons parlé. « Il n’y a aucun âge barrière mais une appréciation des risques et de la survie potentielle du patient ». Points confirmés par une sommité du droit médical, Gilles Genicot, maître de conférences à l’Université de Liège et avocat à la Cour de cassation (*), et un médecin, Eric Mertens, éditeur du site Mediquality.

Détrousseurs de cadavres

Le site MediQuality, « première communauté digitale pour les professionnels de la santé au Benelux », signalait il y a quelques jours que plusieurs médecins ont subi des menaces de poursuites légales de la part de familles pour admettre des patients âgés aux soins intensifs. Notamment au nouveau Centre hospitalier chrétien MontLégia, à Liège où ce service aurait été sous la menace d’un jugement en référé imposant la mise sur respirateur d’un patient de 91 ans, atteint de comorbidités. Une autre structure hospitalière de la Région liégeoise aurait subi également des menaces de poursuites en cas de refus d’hospitalisation. Parmi les patients concernés, un « haut dignitaire de l’Église ».

Si vous n’êtes pas admis aux soins intensifs ou si on vous refuse un traitement (à l’hydroxychloroquine par exemple), je peux vous aider à porter plainte…- Un avocat radié du barreau.

Ce cas est loin d’être unique comme nous l’indique par ailleurs Eric Mertens, médecin et directeur éditorial de MediQuality, que nous avons contacté : « Le service des Soins intensifs au MontLégia nous a confirmé que certaines familles s’étaient opposées à l’avis médical collégial. Pour désamorcer les situations, le service a admis ces patients en USI (Unité de soins intensifs) mais ils sont morts en quelques jours, l’un d’entre eux en quelques heures. »

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Plus fort encore, si on ose dire, la présence d’un ancien avocat, radié du barreau, reconverti en « conseil juridique » à la tête d’une ASBL, qui aurait, dans un CHR wallon (Huy), fait du racolage professionnel devant les urgences. Son speech en substance aurait été le suivant : « Si vous n’êtes pas admis aux soins intensifs ou si on vous refuse un traitement (à l’hydroxychloroquine par exemple), je peux vous aider à porter plainte ». Un procédé à l’américaine comme le souligne Eric Mertens, qui est naturellement illégal en Belgique.

« Théoriquement on peut concevoir qu’un juge puisse être saisi en référé pour non-respect de la loi sur les droits du patient en cas de refus d’admission aux soins intensifs, et il pourrait y avoir des astreintes en cas de non-exécution. Mais l’Ordre des avocats confirme que ce type de démarchage n’est évidemment pas autorisé. Ces demandes émanent d’avocats qui n’ont pas bouclé leurs études ou ont été radiés du barreau. Il est apparu que le juriste concerné avait, de fait, fait l’objet d’une radiation… Il a voulu profiter de la détresse d’un public qui, pour un coût modique, aurait été incité à engager une action en justice. Il y a toujours eu au fil de l’histoire des opportunistes et des détrousseurs de cadavres… Dans le contexte de la crise sanitaire actuelle, on se passerait volontiers de ce type d’épisodes. »

À Liège, une aile du quartier operatoire du CHR de la Citadelle transformée en unite de soins intensifs. © Jessica Defgnée Belga

Eric Mertens rappelle au passage que les hôpitaux de la Province de Liège ont dû plancher de leur propre initiative sur la rédaction de critères quant à l’admission aux soins intensifs. « Une démarche commune », lui a confirmé Philippe Devos, président de l’Absym (Association belge des syndicats médicaux), « permettrait une protection juridique accrue pour les urgentistes qui se sentent isolés dans ce contexte. »

« Cette protection », indique Eric Mertens, « n’existe, à titre individuel que lorsque l’occupation des lits de soins intensifs a atteint les 100 %. Pour l’instant ce n’est « que » de l’ordre de 80 %. Nous ne sommes pas à saturation. Dans ce contexte de cris sanitaire, il faut anticiper sur des cas qui peuvent toujours se multiplier. On parle ici de priorisation, c’est un mot politiquement correct. En médecine de guerre ou de catastrophe, il est question de triage des patients. »

Eric Mertens, médecin généraliste, éditeur de Mediquality, première communauté digitale pour les pros de la santé au Benelux. DR

La problématique, selon ce généraliste de formation, observateur de longue date de l’évolution des soins de santé, doit être envisagée aussi depuis un angle opposé à celui des familles qui regrettent la non hospitalisation des leurs : «Il faut assurer des soins qui ont au minimum une chance d’aboutir. Cela nous renvoie au débat quant à l’acharnement thérapeutique. Cet acharnement a encore moins sa place en situation de crise qu’en situation normale. Cela renvoie aussi à la question du don d’organes. Quand on est en situation de pénurie, la règle est d’accorder la priorité au patient qui en tirera le plus grand bénéfice en termes de survie. »

Pour les personnes handicapées, les protocoles et grilles d’évaluation tiennent compte de très multiples facteurs, et tout comme l’âge et les comorbidités – Un médecin.

Que dire par ailleurs de la situation des personnes handicapées ? « Chaque cas est individuel », nous dit un autre médecin. « C’est un débat qui a sa place dans la discussion collégiale entre soignants, patients et familles. Les protocoles et les grilles d’évaluation tiennent compte de très multiples facteurs, et tout comme l’âge, chaque comorbidité s’intègre parmi ces différents facteurs. »

La question terrible du « dernier lit de réa »

Dans le triage des patients, envisage-t-on de façon plus large la durée ou la qualité de vie ? « La durée », confirme Eric Mertens, « car le médecin n’a pas à juger de la qualité de vie du patient. Ces décisions ne se prennent pas seul mais avec un appui collégial. »

Quant à l’âge, limiter l’accès aux patients âgés de 75 ans seulement pourrait par ailleurs sembler paradoxal, compte tenu de l’allongement moyen de la durée de vie. « Mais une fois encore, ce n’est pas une question d’âge, j’insiste ! Une personne de 80 ans en pleine santé supportera mieux les soins intensifs qu’un patient plus jeune souffrant de nombreuses pathologies. L’enjeu est d’éviter que dans des circonstances de crise le « dernier lit de réa » soit attribué à des gens qui n’en bénéficieront pas, par exemple un patient âgé, grabataire et qui ne s’alimente plus depuis un certain temps. Il est illusoire de faire croire, que l’intubation pourra lui sauver la vie. Statistiquement en tout cas, c’est perdu d’avance. En revanche, si l’indication est bien posée pour l’accès à un respirateur, c’est beaucoup plus qu’un cas sur deux qui s’en sort. La ventilation implique l’usage de curarisants, qui paralysent les muscles respiratoires du patient, et la mise du patient en coma artificiel. Comparons cela à une anesthésie générale, en sachant que certaines opérations chirurgicales de longue durée sont contre-indiquées chez des patients très âgés. Pour une opération, nous parlons de quelques heures tandis que dans le cas de la ventilation aux soins intensifs, nous parlons de plusieurs jours… Mais devant ces pressions, pour calmer le jeu, les médecins peuvent obéir aux demandes des familles quand c’est possible. »

« Le droit du patient en Belgique impose de respecter le choix du patient » , rappelle encore Eric Mertens. «Sauf que dans cette situation de crise, on met le corps médical dans une situation d’insécurité juridique. Alors certaines initiatives sont prises entre directions médicales des hôpitaux et intensivistes pour déterminer un cadre qui est transmis ensuite à l’Ordre des médecins, mais ça se fait au niveau local et régional. »

Faut-il déroger partiellement à la loi sur les droits du patient ?

Eric Mertens évoque une piste qui pourrait, à ses yeux, protéger le corps médical dans ces circonstances exceptionnelles. « Il faut essayer d’éviter les discriminations entre régions… Je pose donc la question: ne faudrait-il, dans le cadre de situations exceptionnelles, pouvoir déroger partiellement à la loi sur les droits du patient ? Le gouvernement fédéral s’est vu octroyer les pouvoirs spéciaux. On peut imaginer un arrêté qui préciserait comment le tri des patients doit se faire et dans quelle mesure on déroge au droit médical habituel (notamment le fait de respecter la volonté du patient). Soit le gouvernement peut adopter directement les critères et procédures dans l’arrêté, soit il peut confier leur mise en place à une instance telle que le RMG – Risk Management Group. Cet arrêté permettrait aussi de décider s’il faut admettre toute personne nécessitant des soins intensifs, quelles que soient ses chances de survie, jusqu’à ce qu’on atteigne 100% des USI, ou si le tri doit se faire avant d’atteindre les 100 %. » L’avantage d’une telle mesure aux yeux d’Eric Mertens serait de protéger les médecins en rendant les potentiels recours sans intérêt, « à part pour demander une seconde évaluation en référé ».

« Dangereux de légiférer sous le coup de l’émotion »

Nous parlons de cette piste à Gilles Genicot, professeur de droit médical à l’Université de Liège, avocat à la Cour de cassation. Il y est opposé « Il est toujours dangereux de légiférer et de changer les grands principes sous le coup de l’émotion. Nos règles ont le mérite d’avoir une certaine souplesse. Si on cadenasse trop l’appréciation des médecins en situation de crise, ces règles risquent de s’appliquer ensuite à des situations classiques. Il faut faire attention à ne pas installer des règles qui changeraient durablement la donne. »

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Le professeur de l’ULiège le redit en substance : il faut maintenir l’humain, et l’appréciation concrète de la situation du patient, au coeur des choix. « Les patients sont, en règle générale, maîtres de leurs décisions et le droit belge désigne toujours parmi les proches un « référent » qui sera amené à consentir et décider à leur place s’ils ne sont plus capables de le faire. Ce point est capital. Tout aussi capitale est l’exigence que les soins doivent poursuivre un but thérapeutique, et donc que le plan de soins proposé doit être proportionné à la situation concrète du patient considéré. Personnellement je ne changerais rien à ces principes. »

Les patients peuvent toujours obtenir un second avis, même si, admet aussi Gilles Genicot, « parfois ils ne le font pas pour ne pas froisser leur médecin ou tout simplement par manque d’informations quant à leurs droits. » Nous ne sommes pas tous égaux en termes de connaissances et n’avons pas tous l’aplomb nécessaire pour contourner l’avis d’un pro de la santé et le « double-checker ». « C’est vrai, mais on n’est plus non plus dans la médecine paternaliste », estime Eric Mertens.

Parole de Constitution

« Toute personne a le droit d’être soignée, quel que soit son âge ou son état de santé. C’est un droit constitutionnel en Belgique, d’application dans la quasi-totalité des pays européens », souligne Gilles Genicot. « Si les médecins sont amenés à choisir entre deux patients pour un seul lit disponible, la première question qui vient porte sur l’appréciation de la pertinence thérapeutique des soins à prodiguer. Des questions éthiques aussi peuvent survenir – liées à une religion du patient par exemple qui refuserait tel ou tel type d’intervention. Si vous ne pouvez véritablement soigner qu’un patient sur deux, entre un vieillard isolé et fragile qui n’a plus que peu de temps à vivre et une personne jeune qui a des enfants en bas âge, le choix pourra plus volontiers se porter sur cette dernière. On ne va pas prendre de mesures disproportionnées pour un patient de 85 ans aux soins intensifs, notamment en raison des risques encourus : tout ce qu’on peut faire pour aider la respiration peut avoir des conséquences sur le fonctionnement d’autres organes. Les médecins seront plus réticents à intuber un monsieur âgé qui va partir assommé de drogues et sans plus pouvoir communiquer avec ses proches. Il faut parfois choisir une voie de départ plus sereine, c’est d’ailleurs souvent le choix du patient, ou des proches s’il n’est plus conscient. Mais il faut s’assurer naturellement que ce type de décision est prise sur la base d’une appréciation aussi objective que possible. »

Installation d’un centre de transit pour les patients âgés, guéris du Covid-19 à l’hôpital Saint-Joseph de Liège, le 2 avril 2020. L’hôpital a accepté de rouvrir temporairement ses portes. Deux semaines plus tôt, l’hôpital avait été fermé et tous les patients transférés sur le site du MontLégia. © Benoît Doppagne/Belga

Cette objectivité est le résultat d’une concertation pluridisciplinaire qui peut prendre diverses formes, indique encore Gilles Genicot : « Passer un coup de fil au généraliste, avoir le point de vue des infirmiers, appeler un collègue médecin pour trianguler l’appréciation. L’idéal étant évidemment que ça se passe dans un consensus. »

Il me semble normal que le médecin ait l’apanage de ce type de choix. C’est la liberté thérapeutique. Il est important de ne pas la brider. Mais le médecin demeure bien sûr responsable des décisions qu’il prend. (…) S’ils peuvent parfois manquer de psychologie, les médecins en général s’occupent très bien de leurs patients – Gilles Genicot, professeur de Droit médical, avocat à la cour de cassation

Les médecins ont une latitude quant à l’appréciation thérapeutique proprement dite. Trop d’espace leur est-il laissé aux yeux de ce juriste spécialisé ?  Le flou peut-il leur nuire ? « Non. Il n’y a pas, j’en suis convaincu, de latitude subjective exagérée. Il me semble normal que le médecin ait l’apanage de ce type de choix. C’est la liberté thérapeutique. Il est important de ne pas la brider. Mais le médecin demeure bien sûr responsable des décisions qu’il prend. »

La communication des médecins, surtout dans les services d’urgence, peut en revanche être lacunaire, parfois brutale. « S’il peuvent manquer de psychologie, qu’ils sont peu ou pas accompagnés sur ce plan, les médecins en règle générale s’occupent très bien de leurs patients », poursuit Gilles Genicot. « Mais il est vrai qu’une certaine forme de maladresse peut parfois générer des tensions auprès des familles. »

Obligation d’informer le patient, sauf en cas d’urgence

Quant à l’âge, le professeur de droit médical et biomédical le répète, « aucun critère d’âge ne peut entrer en considération. Mais des comorbidités peuvent conduire non pas à refuser d’emblée un lit aux soins intensifs mais à orienter la décision. Il n’existe pas de règles spécifiques aux soins intensifs, sauf qu’il y a une réflexion approfondie, en concertation avec la famille, pour accompagner le décès s’il est redouté. Toute personne doit consentir aux soins qu’elle reçoit. Si elle n’est plus en mesure de le faire, c’est un référent au sein de la famille, désigné par la loi selon un ordre de préférence, qui donnera son consentement. »

En Belgique, le patient, qui reste donc au cœur de la décision, doit consentir aux soins qui lui sont apportés (avec certaines exceptions, la vaccination obligatoire par exemple – « Les parents n’ont pas le droit de refuser de vacciner leur enfant en se prévalant des principes de droit médical » –, mais il n’est pas en droit d’exiger des soins « qui n’auraient aucun sens » sur le plan thérapeutique

« Pour l’allocation d’un organe, on peut privilégier par exemple une personne plus jeune qui souffre d’une maladie congénitale par rapport à une personne de 75 ans dont la consommation d’alcool aura abîmé le foie. Il y aura une appréciation en conscience, au cas par cas. » Gilles Genicot.
Ici une femme âgée fait ses emplettes en plein lockdown à Kolkata (Calcutta) en Inde, le 19 avril 2020. ©Dibyangshu SARKAR / AFP

Le droit médical impose également d’informer le patient. Mais lorsqu’il y a urgence, les médecins n’ont pas toujours le temps de l’informer. Si le patient a été victime d’un accident de la route, il peut être transfusé, sauf par exemple s’il porte un médaillon des Témoins de Jéhovah, « car il aura alors exprimé sa volonté ferme au préalable ».

D’une manière générale dit encore Gilles Genicot « il faut éviter de raisonner en termes de principes absolus. Il est préférable de mettre l’accent sur l’aspect humain des choses en prenant les précautions qui s’imposent. On peut intuber et extuber un patient jeune mais il faut pouvoir dire aux patients en fin de vie que, s’ils en sortent, ce sera extrêmement inconfortable, porteur parfois de handicaps conséquents, avec une qualité de vie nettement diminuée. La priorisation et les choix ne sont pas inconnus en éthique médicale, en matière de don d’organes notamment. Pour l’allocation d’un organe qui devient disponible, un rein ou un foie à transplanter, il n’est pas exclu que l’on privilégie une personne plus jeune qui souffre d’une maladie congénitale par rapport à un homme de 75 ans dont la consommation d’alcool aura abîmé le foie. Il y aura une appréciation en conscience, au cas par cas, selon des paramètres les plus objectifs possible. » Et l’appréciation de la vertu thérapeutique des soins est fournie par le corps médical.

La question de l’euthanasie ressurgit dans l’Hexagone

En France en revanche, la décision resterait davantage purement médicale. L’Hexagone n’est du reste pas épargné par les débats éthiques sur les décisions en temps de crise sanitaire. On note quelques récits qui ont fait état, dans certaines régions et dans des Unités de soins intensifs parfois surpeuplées, de choix cornéliens entre des malades de 50 et 55 ans pour un respirateur. Un récit relayé notamment par l’éditorialiste français Olivier Mazerolle, atteint par le coronavirus, soigné aux soins intensifs à Paris et guéri. Une infox s’est répandue par ailleurs. Un député avait fustigé « un permis légal d’euthanasier en France », encouragé, disait-il, par un décret récent, décret du 28 mars. Or le gouvernement français n’a pas levé cette interdiction en pleine crise sanitaire, n’a donc pas légalisé l’euthanasie. Il a simplement permis au personnel soignant d’administrer un médicament, le Rivotril, sédatif puissant pour les cas de détresse respiratoire insoutenable.

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