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« Ma pratique des soins palliatifs m’a fait grandir. En tant qu’infirmière, mais aussi en tant que personne »

Chwapi

Durant 30 minutes, à l'aide d'une crème hydratante, Lucy masse sa patiente qui décédera le lendemain. | © Photo Roger Job

Société

Au Centre hospitalier de Wallonie-Picarde (Chwapi), le coronavirus a fauché des milliers de vies au cours de ses deux vagues d’assaut. Pour les infirmières du service tournaisien des soins palliatifs, ce compagnonnage avec la mort n’est pas nouveau. Avec l’aide du Fonds pour le journalisme en Fédération Wallonie-Bruxelles, notre photographe les a suivies durant la crise. Elles se confient à Paris Match sur leur manière de faire éclater la vie au milieu de la mort.

 

Mourir, comment est-ce ? Et mourir du covid ? On s’imagine une chambre confinée. Atmosphère clinique. La lumière opaline des plafonniers. Le bip des appareillages de surveillance, métronome sinistre. Corps supplicié. Anesthésié. Une boule d’angoisse entre les draps écrus. Le froid, déjà. Dans le couloir, les voix de plus en plus lointaines des soignants débordés. Le jour décline, bientôt il fera nuit…

Difficile de ne pas projeter ses propres peurs déformées sur l’inconnu, celles d’une immense agonie solitaire. Cette fin de vie sous scialytique effraie tout un chacun. Peut-être est-ce d’ailleurs pour cette raison que pratiquement personne ne veut y songer avant l’heure. Certains, par contre, font leur métier de ce compagnonnage avec la mort. C’est le cas de Cynthia Vanschamelhout, cheffe du service des soins palliatifs du Centre hospitalier de Wallonie-Picarde (CHwapi), implanté à Tournai, ainsi que Lucy Chauwin, infirmière. D’emblée, elles préviennent : « Le palliatif, ce n’est pas du tout l’idée que les gens s’en font. Il faut le voir pour le croire ! ».

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Lucy à l’écoute d’une patiente un peu sourde qui peine à comprendre sa fille au téléphone. L’infirmière la réconforte et lui sert d’interprète. © Roger Job

L’une et l’autre, avec la cohorte de leurs collègues, ont affronté les vagues d’assaut du coronavirus. « La première nous a pris au dépourvu, la seconde a été un véritable tsunami », expliquent-elles derrière leur masque. Dès le mois de mars, fortes de leur expérience du « pallia », les deux femmes en blanc ont rejoint les unités covid pour tâcher de contenir la marée noire. Mais leur pratique de soins dispensés à ceux qui s’en vont s’en est trouvée chamboulée.

D’ordinaire, leur service accueille six patients au centre de toutes leurs attentions. Les portes des chambres sont grandes ouvertes afin de laisser entrer la vie. La musique résonne pour habiter les solitudes. Les familles, omniprésentes, échappent au carcan des heures de visite. Les infirmières offrent à chaque malade le présent de leur visage. Sans cesse, leurs mains touchent, massent, carressent les chairs douloureuses. Soudain, le covid a mis tout à distance. D’un jour à l’autre, il a fallu réapprendre les gestes, les mêmes, et pourtant si différents.

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« Les patients affluaient, nous les isolions. Les chambres demeuraient fermées, nous étions équipées comme des cosmonautes, la limitation des contacts était la régle. Et puis les proches, d’habitude si présents en soins palliatifs, étaient fatalement privés de visites », raconte Lucy. « Cette exclusion forcée des familles était trés pénible, à la fois pour elles et pour les patients », poursuit Cynthia. « Pour peu qu’une personne ait été hospitalisée longtemps, pire encore si elle venait d’un home où les restrictions étaient aussi d’application, les siens ne la voyaient plus pendant des semaines. Cette coupure était inévitable et pas simple à gérer, mais la direction a toujours insisté sur le fait qu’on doive malgré tout préserver l’humain en maintenant le lien. Ca nous a rassuré en tant que soignants ».

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Positive au coronavirus, la patiente souffre d’autres pathologies. Hélène et Damien pratiquent des prises de sang. © Roger Job

« On dessinait des sourires sur nos masques »

Mais comment préserver l’humain au-delà du dénuement ? « À la toute fin, une visite était rendue possible. L’au-revoir est d’une importance capitale dans un processus de deuil. Sans cela, le décès n’est pas concret », souligne la cheffe de service. « Avant d’en arriver là, il nous fallait maintenir le contact le plus étroit possible avec les proches. Accompagner, expliquer, rassurer souvent, car beaucoup éprouvaient un sentiment de culpabilité envers leur parent qu’ils se reprochaient d’abandonner ».

Pour devancer l’adieu et refuser l’abandon, les infirmières ont fait montre d’une imagination et d’une disponibilité singulières, inédites : « Nous organisions des séances vidéo quotidienne via WhatsApp avec les familles. Elles savaient aussi qu’elles pouvaient nous téléphoner autant de fois qu’elles le désiraient pour avoir des nouvelles ». Entre les urgences permanentes que faisait naître la pandémie, d’autres urgences n’ont cessé de préoccuper Cynthia, Lucy et le reste de l’équipe. Urgence à sourire. Urgence à toucher. Urgence à soigner.

« En dépit de nos équipements de protection et des régles de distanciation, nous avons tout fait pour conserver de la proximité avec nos patients », assure Lucy. « En temps normal, elle s’exprime beaucoup par le non verbal, des regards, des gestes, des rires. Là, il y avait la barrière du masque, de la visière, des gants. Il fallait faire passer des choses au travers de tout ça. J’ai choisi de ne pas renoncer au toucher, tant je sais combien il est important en pallia. Le toucher relaxe, apaise, procure du bien être ». Tant de fois durant cette période, Lucy s’est assise sur le rebord du lit de ses malades, penchée sur leurs figures de porcelaine, leurs mains dans la sienne. « L’un d’eux m’a dit un jour : si vous n’attrapez pas le covid, vous ne l’aurez plus jamais ! Et je ne l’ai pas eu », rit-elle. « Le masque, c’était l’obstacle principal », renchérit Cynthia. « Alors, on dessinait des sourires dessus. Pour leur dire, on est là, avec vous, il y a toujours de la vie ».

Catherine rassure une malade qui l’a appelée pour lui demander combien de temps il lui reste à vivre. © Roger Job

La particularité d’une unité covid par comparaison avec un service traditionnel de soins palliatifs où la fin de l’histoire est souvent déjà écrite, c’est que des patients à bout de souffle, qui semblent donner tous les signes de s’en aller franchir le passage, peuvent très bien faire demi-tour en chemin. Ce constant balancement entre la vie et la mort aurait pu dérouter des infirmières plus sûrement habituées aux crépuscules qu’aux aurores. « C’est généralement vers le septième jour qu’un malade covid bascule vers le mieux ou, au contraire, se dégrade irrémédiablement », témoigne la responsable de service. « Nous avions endossé l’uniforme d’infirmière gériatrique, préparées à toutes les éventualités. Voir des personnes âgées s’en sortir malgré tout, c’était un bonheur à chaque fois, ça donnait de l’espoir. Hélas, trop souvent, nous avons dû reprendre notre fonction palliative. Pas simple comme adaptation. Mais comme je dis toujours, une infirmière pallia peut travailler partout, mais une infirmière de partout ne peut pas forcément travailler en pallia ».

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Le service le plus joyeux de l’hôpital

De chambre en chambre, ces soignantes conservent une qualité de présence lumineuse. À force de regarder la mort en face, elles finissent forcément par en avoir un peu sur le visage, sans pour autant qu’il perde rien de son éclat. Peut-être parce qu’elles la voient autrement. Lucy approuve : « Si la société la voyait comme nous, lorsqu’elle survient, ceux qui s’y confrontent l’appréhenderaient différemment. Depuis que je travaille en palliatif, j’ai changé de regard sur ma propre fin. Non pas qu’elle ne me fasse pas peur, mais je l’envisage plus sereinement ».

« Je passe mon temps à dire que nous ne sommes pas immortels. La mort fait partie de la vie, c’est un passage obligé, il ne faut pas refuser de l’envisager », ponctue Cynthia. « Ce refus tient sans doute aux images de la fin de vie véhiculées par la télé, le cinéma, la presse, qui ne correspondent pas à ce que nous vivons ici tous les jours ».

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Véronique est à bout. Entre deux chambres, très marquée physiquement, elle reprend son souffle. © Roger Job

Dans l’imaginaire de beaucoup, les soins palliatifs, c’est le pays de l’angoisse. Des plaintes étouffées dans l’oreiller, des souffrances qui mettent au supplice, des pleurs inaudibles, des mots pauvres qui ne consolent plus. « C’est vrai qu’il peut y avoir tout ça », consent Lucy. « Mais tous les jours on rit aussi, on chante, il arrive même qu’on danse. Nous mettons tout en oeuvre pour que nos patients demeurent vivants jusqu’à la fin. Ce climat paisible, pas du tout morbide, surprend très souvent les proches. Cependant, nous ne cachons rien au malade relativement à son état. Alors, fréquemment, la parole se libère. Les choses se délient. Des enfants ouvrent leur coeur à leurs parents comme jamais ils ne l’ont fait auparavant. Et inversement. »

L’infirmière cheffe intervient : « Je ne voudrais pas qu’on donne l’impression que l’on s’éclate en pallia, ce serait indécent. Mais très sincèrement, même si ça peut sembler bizarre, j’ose dire que c’est peut-être le service le plus joyeux de l’hôpital. Lorsque qu’on m’a proposé d’en prendre la direction, je venais d’ailleurs. Je me suis dite, mon Dieu, quel cadeau empoisonné ! Je me voyais travailler toute la journée au bord des larmes et avec la boule au ventre. J’étais loin d’imaginer que je pourrais me retrouver à rire avec un patient autour d’un paquet de frites à 23 h ! À côté de l’anecdote, vous savez, quand quelqu’un meurt et que sa famille vous dit merci, c’est parce qu’il s’est passé quelque chose de positif, qu’ils ont compris ».

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Mais ne s’abîme-t-on pas à force de soins intenses, prodigués pour conserver captif le souffle dans un corps que la vie déserte ? Ne risque-t-on pas de se consumer soi-même dans cet accompagnement porté à l’incandescence ? « On se met une carapace pour se sauver soi-même, mais sans se couper de ses émotions. Le dosage est subtil entre l’empathie et la distance », répond Cynthia. « On doit se protéger, car nous devons continuer à avancer. Quand celui-là est mort, un autre prend sa place. Si on se lamente sur le sort du précédent, on ne sera pas suffisamment disponibles pour aider le suivant ». Lucy rejoint son équipière : « On s’attache, c’est sûr, mais on s’attache en tant que soignant. Nous sommes des éponges, on absorbe beaucoup, mais pas tout, sans quoi on serait famille ou ami. Le soir, chez moi, je ne me morfonds pas en repensant aux décès de la journée. Ma satisfaction, c’est de me dire que j’ai soulagé la personne, que je l’ai aidée à partir en toute dignité et que j’ai accompagné les siens en rendant la fin moins pénible ».

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Céline vient de sortir de la chambre d’un patient et cherche de l’air dans le couloir. © Roger Job

Lucy et Cynthia continuent d’avancer sur leur chemin de crête. Elles n’ignorent pas qu’il est bordé de précipices, mais elles préfèrent songer aux fleurs qu’elles y cueillent. « Au sortir de l’école, je me destinais à la maternité. Me voilà en pallia et je ne me vois pas faire autre chose », confie la première. La seconde constate : « Ma pratique des soins palliatifs m’a fait grandir. En tant qu’infirmière, mais aussi en tant que personne. Je sais maintenant que l’essentiel de l’existence n’est pas dans le confort matériel. On quitte ce monde sans rien emporter ». Alors, puisqu’il n’est rien de plus nu qu’une âme qui s’en va, elle dit encore faire en sorte de s’attacher aux valeurs simples qu’elle essaie d’inculquer à son enfant : « Je lui apprends à s’émerveiller à la vue d’un papillon ou d’un champignon des bois ».

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