Paris Match Belgique

Covid long, les oubliés de la crise sanitaire

Lesly, Marie-Christine, Sandrine, Anne-Sophie, Betty, France et Melvin nous ont raconté leur Covid long. Pour quatre d'entre eux, cette épreuve a commencé en mars 2020. | © Ronald Dersin

Société

Certains d’entre eux souffrent depuis près d’un an!  Les malades du Covid long réclament la reconnaissance d’un statut spécifique par le gouvernement fédéral, une facilitation de l’accès aux soins de santé, qui sont multiples et coûteux. Leurs témoignages interpellent.

Nous avons tous les yeux rivés sur les bilans quotidiens de la pandémie. Combien de morts encore ? Combien de personnes en soins intensifs ? Durant cette première année de crise sanitaire, l’attention a été centrée sur les cas les plus sévères. Par conséquent, la situation de détresse d’autres victimes du virus a été quelque peu invisibilisée : celle de patients qui n’ont généralement pas été hospitalisés mais qui vivent l’épreuve du Covid long. Ils sont pourtant des milliers en Belgique, sans doute plusieurs dizaines de milliers. Ils souffrent de multiples symptômes, de séquelles. Pour certains, depuis près d’un an !

Mais pourquoi sont-ils si mal en point ? Pourquoi pendant si longtemps ? Quel est la cause de ces multiples symptômes inflammatoires persistants qui plongent les malades du Covid long dans un abîme dont ils ont si difficile de s’extirper ? La communauté scientifique n’est pas encore en mesure de donner une réponse définitive à ces questions. Prudente, la professeure Leila Belkhir (UCL – Saint-Luc) avance que « la diversité des symptômes peut laisser supposer une étiologie (des causes, NDLR) multifactorielle ». Elle ajoute que, « néanmoins, une des hypothèses la plus probable est celle d’une dérégulation du système immunitaire ». Celui-ci, exceptionnellement mobilisé lors de la contamination par le SARS-CoV-2, dysfonctionnerait en prolongeant exagérément sa « surréaction », un emballement qui serait la source de la plupart des symptômes infectieux, de la fatigue, des douleurs et du mal-être général ressentis par les malades du Covid long.

Ce schéma renvoie à ces maladies auto-immunes où il apparaît que le système immunitaire, se comportant comme une sorte de Don Quichotte, s’invente des ennemis imaginaires et s’attaque à des composants sains de l’organisme. Toutefois, selon le professeur Nathan Clumeck (ULB – Saint-Pierre), l’hypothèse de la « présence résiduelle de parties de virus » dans l’organisme de ces patients ne peut être totalement exclue. Ce qui voudrait dire que leur système immunitaire « suractif » ne combattrait pas que des « moulins à vent ». Mais il ne s’agit à ce stade que d’une piste toute théorique. Aucune étude scientifique ne l’a validée, préviennent les deux infectiologues.

Robert, 52 ans : « Depuis que j’ai attrapé cette chose, je ne me reconnais plus »

Ce contexte d’incertitude, on l’imagine bien, est fort anxiogène pour les malades du Covid long, qui souffrent de maux multiples pendant des mois, balançant régulièrement entre espoir et désespoir, confrontés qu’ils sont à des symptômes capricieux qui parfois disparaissent pour ensuite revenir plus intenses, plus douloureux. Flux et reflux. Des vagues successives qui finissent par éroder le moral, comme nous l’explique Robert, contaminé par le virus en octobre de l’année dernière : « J’essaie de prendre sur moi, de ne pas sombrer, mais ce n’est pas simple du tout. D’autres malades s’en sont sortis au bout de plusieurs mois. Je veux croire que, moi aussi, j’en finirai avec cette maladie dans quelque temps », dit-il.

Jusqu’à sa rencontre funeste avec le SARS-CoV-2, cet homme était une figure importante dans l’entreprise qui l’emploie. « J’étais en bonne santé. Je portais des projets. J’étais créatif et mon employeur comptait sur moi », raconte-t-il avec une voix rauque, perturbée par des moments d’essoufflement. « Mais depuis que j’ai attrapé cette chose, je ne me reconnais plus. Il y a vraiment un avant et un après. J’ai pris vingt ans. Dans mon boulot, je peine à réaliser des tâches que je maîtrisais parfaitement. Je n’ai plus de concentration. Ma mémoire à court terme est défaillante. Surtout, je ne parviens pas à me débarrasser d’une immense fatigue. Elle me paralyse, elle me noie. Je me demande où se trouve la lumière au bout du tunnel. »

A l’instar de la plupart des patients confrontées à un Covid long, Robert supporte d’autres maux : dysfonctionnement de l’audition (tous les sons qu’il entend sont amplifiés), perte d’équilibre liée à une atteinte de l’oreille interne, engelures, nausées… Durant les fêtes, deux mois après sa contamination, il s’est écroulé dans son salon. « On m’a hospitalisé pendant quelques jours, supposant que j’avais fait un AVC. Toutefois, le scanner n’a rien révélé. Ce n’était qu’un épisode de plus de mon Covid long », témoigne-t-il. En sus, Robert doit gérer un ressentiment : « Je suis un homme raisonnablement prudent. Je respectais toutes les mesures : distanciation sociale et port du masque. Mais cela n’a pas suffi. J’ai été contaminé par des collègues insouciants qui trouvaient inutiles de porter le masque lors de réunions de travail. »

Lesly Lozano, 24 ans, a été infectée par le Sars-Cov 2 en mars 2020. Depuis lors, elle lutte contre d’innombrable symptômes. « J’ai perdu 17 kilos et 30 % de capacité respiratoire. Je dois prendre ma douche assise, je ne sais pas rester debout plus de trois ou quatre minutes. ». On lira son témoignage ainsi que ceux de six autres témoins, plus bas dans cet article. © Ronald Dersin

Pour Robert, l’enfer a commencé il y a cinq mois. Pour d’autres, cela dure depuis près d’un an. La liste des symptômes évoqués par les malades du Covid long que nous avons rencontrés est interminable. Aperçu non exhaustif : perte du goût et l’odorat, baisse de l’acuité visuelle, pertes de cheveux, éruptions cutanées, innombrables douleurs (articulaires, névralgiques, musculaires), perte d’appétit pendant de longues périodes à cause de nausées persistantes, difficultés respiratoires (désaturations, lésions aux poumons), problèmes cardiaques (tachycardie), perte de mobilité liée à des vertiges et à l’épuisement, céphalées de forte intensité, ouïe altérée, acouphènes, brouillard mental se traduisant par des moments de confusion et des troubles de la concentration et de la mémoire, qui débouchent parfois sur un angoissant sentiment de perte d’identité.

Bien sûr, tous les malades du Covid long ne sont pas atteints par l’ensemble de ces maux, mais la plupart d’entre eux en cumulent au moins deux ou trois, voire beaucoup plus. Leur dénominateur commun est certainement cette profonde fatigue qu’ils n’avaient jamais éprouvée avant leur contamination ; un épuisement total qui, parfois, interdit la moindre activité. Mais une autre constante interpelle fortement : le côté Mme et M. Tout-le-Monde » de ces patients au long cours. « Ce Covid long affecte souvent des personnes en bonne santé et relativement jeunes, dans la tranche 25-50 ans », souligne Catherine Fonck (cdH).

Depuis des mois, par diverses interpellations au Parlement, cette députée – qui est médecin dans la vie civile – tire la sonnette d’alarme. « Nous sommes confrontés à une véritable question de santé publique. », estime-t-elle. « Il devient urgent d’initier des mesures d’accompagnement et de soutien pour ces patients. Cette reconnaissance du Covid long par les autorités sanitaires est en outre un enjeu important en termes de prévention. Il faut donner plus de visibilité à ces possibles développements de la maladie sur une longue durée, car trop nombreux sont ceux qui croient encore que le virus n’affecte sévèrement que les personnes à risque, les seniors, les patients fragilisées par des pathologies préexistantes. Trop de personnes en bonne santé se disent qu’en cas de contamination, elles seront probablement asymptomatiques ou, au pire, “grippées” pendant deux ou trois semaines, alors qu’il y a une potentialité qu’elles développent un Covid long très handicapant. »

Depuis les bancs de l’opposition, la député Sophie Rohonyi (DéFI) se démène elle aussi pour faire entendre la cause de personnes souffrant du Covid long. « Le gouvernement fédéral tarde à prendre la mesure des problèmes rencontrés par ces patients et j’ai vraiment du mal à comprendre cette inertie », s’indigne-t-elle. « Il s’agit pourtant de situations extrêmement pénibles qui nécessitent la création d’un statut facilitant un accès aux soins plus facile et une approche globale, multidisciplinaire, dans les centres de revalidation post-Covid. Pour l’heure, ceux-ci s’occupent essentiellement des patients qui sont passés par les soins intensifs. Or, les Covid longs sont souvent des patients qui n’ont jamais été hospitalisés. » Cheffe du service de revalidation post-Covid au Chirec-Delta, la docteure Corine Motte dit Falisse confirme : « Les patients Covid long peuvent tirer un grand bénéfice d’un passage en revalidation, mais il n’y a pas de code Inami permettant leur prise en charge pluridisciplinaire lorsqu’ils n’ont pas été hospitalisés. J’ai essayé de sensibiliser les autorités sanitaires à cette question. »

Le directeur général de l’OMS : « Il est clair qu’il ne s’agit pas seulement d’un virus qui tue des individus. Chez de très nombreuses personnes, ce virus entraîne diverses conséquences graves sur le long terme »

Cette question de santé publique n’est évidemment pas spécifiquement belge. En France, un débat à l’identique est porté au sein de l’Assemblée nationale par la députée Patricia Mirallès (LREM). Cette parlementaire est particulièrement motivée, ayant été elle-même confrontée à un Covid long extrêmement éprouvant. En octobre dernier, Tedros Adhanom Ghebreyesus, le directeur général de l’Organisation mondiale de la santé, donnait, lui aussi, un peu de visibilité à ces oubliés de la pandémie en publiant ce communiqué : « Au cours des derniers mois, j’ai entendu le témoignage de personnes qui subissent les effets à moyen et long terme de l’infection par le virus. Ce qui est vraiment inquiétant, c’est la grande diversité des symptômes qui évoluent dans le temps, se chevauchent souvent. (…) Il est clair qu’il ne s’agit pas seulement d’un virus qui tue des individus. Chez de très nombreuses personnes, ce virus entraîne diverses conséquences graves sur le long terme. (…) On a constaté des cas chez des femmes et des hommes, aussi bien jeunes que vieux. Et même chez des enfants. (…) Les gouvernements doivent impérativement reconnaître les effets à long terme du Covid-19 et garantir l’accès aux services de santé à tous les malades. Il s’agit notamment des soins de santé primaires et, le cas échéant, des soins spécialisés et de réadaptation. »

Selon diverses études scientifiques, 10 % (voire plus) des personnes infectées par le virus développeraient un Covid long. Cette estimation doit encore être affinée : combien de malades au bout de 2 mois, de 6 mois, d’1 an ? Ces réserves étant posées, on suppose donc qu’environ 10 millions de patients, malades à des degrés divers, rencontrent ou ont rencontré cette épreuve dans le monde… Et quelques 70 000, peut-être plus encore, rien qu’en Belgique. Fin janvier, des recherches sur la prévalence du Covid long ont été initiées par le Centre fédéral d’expertise des soins de santé (KCE). On en saura plus dans quelques semaines mais incontestablement, ces chiffres sont impressionnants et ils risquent de grandir encore alors que les contaminations repartent à la hausse.

Pour les patients, on l’a signalé plus haut, la perspective d’une amélioration passe notamment par une facilitation de l’accès aux centres de revalidation post-covid, mais ils ont encore d’autres revendications (lire leurs témoignages dans la suite de ce dossier). Une lueur d’espoir à Bruxelles. La spin-off Human Waves propose une approche originale dans le cadre d’une étude clinique : la stimulation du nerf vague par un courant électrique qui permettrait de faire reculer le syndrome infectieux des malades du Covid long. L’un des initiateurs de cette avancée, le professeur Paul Verbanck (ULB), fait état de résultats assez enthousiasmants : « On constate une amélioration chez de très nombreux patients. Cela provoque un “reset” du système nerveux autonome. Des symptômes diminuent en intensité, voire disparaissent après quelques jours de traitement. Nous manquons évidemment encore de recul, mais il semble que les effets positifs se maintiennent dans le temps. Nous avons pu soulager des centaines de patients. Désormais, certains d’entre eux se déplacent de très loin pour tenter l’expérience, parfois même de l’étranger, du sud de la France notamment. »

Melvin Michiels (25 ans) : « Cela dure une éternité »

Melvin Michiels a suivi le programme proposé par l’équipe du professeur Verbanck et il en confirme les bienfaits : « Cette stimulation du nerf vague m’aide. Je commence à me sentir mieux après des mois de galère. Toutefois, je n’arrive pas encore à en sortir totalement. » Cet étudiant a encore le souffle court, à l’instar de la plupart des témoins qui se sont confiés à nous. Sa rencontre avec le virus date du mois de mars 2020, dans des circonstances qu’il n’a pu déterminer : « Au début, cela a commencé comme une simple toux mais, en quelques jours, mon état s’est complètement dégradé. Je respirais de plus en plus difficilement, j’éprouvais des sensations de brûlure insupportables dans les poumons. La douleur s’est ensuite diffusée dans tout mon corps. J’ai souffert de courbatures, de maux de tête incroyables. A cela se sont ajoutés des vertiges, de la tachycardie et de l’hypertension. Les symptômes sont multiples, ce virus prend possession de tout votre corps et cela dure une éternité. Je me suis fait une raison mais je n’en garde pas moins une certaine colère liée à un sentiment d’abandon. Lors de mon premier passage par l’hôpital, en mars 2020, on m’a confirmé que j’avais sans doute été infecté par le virus, mais il n’y avait pas de test disponible. On m’a renvoyé à la maison en disant de me reposer et de prendre un antidouleur. J’étais jeune, j’allais m’en sortir en quelques jours… Je l’ai cru. Mais la situation n’a fait que se dégrader et je me suis retrouvé encore quelques fois aux urgences. A chaque fois, on me gardait quelques heures, puis on me renvoyait chez moi où je me retrouvais angoissé par la peur de ne plus arriver à respirer. J’ai avancé comme cela pendant des mois, avec des améliorations suivies de rechutes. Quand j’étais au plus mal, je marchais à petits pas, comme une personne très âgée. Je n’avais plus la force de rien. Cette période est heureusement révolue mais, pour autant, je ne suis plus comme avant. Je me rendais trois à quatre fois par semaine à la salle de sport. Aujourd’hui, quand j’essaye de courir, je dois m’arrêter après une minute car mon cœur s’emballe. Je ne sais plus rien faire. Des tas de projets se sont envolés, l’avenir m’inquiète. »

Anne-Sophie Spiette (38 ans) : « J’ai parfois eu le sentiment que nous étions cachés par l’Etat »

Jusqu’en mars de l’année dernière, Anne-Sophie Spiette était une femme très dynamique. Avec beaucoup d’enthousiasme, cette chef éducatrice dirigeait une équipe dans une institution hébergeant des personnes handicapées mentales à Spa. Mais le virus est passé par là : « Quand les premiers cas de Covid sont apparus au sein de notre structure d’accueil, quelques collègues et moi avons décidé de rester confinés avec nos résidents », raconte-t-elle. « Il fallait assurer la continuité de la prise en charge en les protégeant autant que faire se peut. Mais pendant la première vague, les masques manquaient. Des bénévoles nous en ont cousu, on a aussi utilisé des masques chirurgicaux dont on apprit plus tard qu’ils n’étaient pas conformes. Bref, après une semaine, j’ai chopé le virus. Cela a commencé par un épuisement, des douleurs thoraciques, des difficultés respiratoires. Un scanner a objectivé ma contamination, mais je n’ai eu droit à un test PCR qu’en juin. Ensuite, d’autres symptômes sont apparus : perte d’odorat, chutes de tension, confusion mentale (dire un mot à la place d’un autre) et problèmes intestinaux, qui m’ont fait perdre 10 kilos en quelques semaines. Onze mois après ma contamination, je suis encore très vite essoufflée, mais ça va mieux. Pourtant, je n’ose pas crier victoire : plusieurs fois j’ai cru en avoir fini avec cette maladie avant qu’elle ne se rappelle à moi. En rejoignant un groupe Facebook (Les oubliés du Covid long en Belgique), je me suis rendu compte que tous les malades rencontraient les mêmes difficultés. J’ai contacté des mandataires politiques pour les faire entendre. Les symptômes multiples que nous rencontrons impliquent de devoir consulter de nombreux spécialistes. Ce n’est pas facile de multiplier ces déplacements quand on est épuisé, encore plus quand on vit en zone rurale. Tout serait plus simple si on pouvait faire l’objet d’une prise en charge globale, soit par un accès aux centres de revalidation post-Covid, soit par la création de structures spécifiques pour les malades du Covid long dans chaque province du pays. Il faut aussi se rendre compte que les factures de pharmacie sont très lourdes (de 150 à 200 euros par mois) parce qu’on nous conseille, outre les antidouleurs, de prendre beaucoup de compléments alimentaires et des vitamines, qui ne sont pas remboursés. Par ailleurs, c’est la galère pour obtenir une reconnaissance de maladie professionnelle qui, à ce stade, ne dure que trois mois, alors que la convalescence est bien plus longue pour beaucoup d’entre nous. Il y a mille problèmes de ce genre. Certains d’entre nous ont le moral fort atteint et font parfois état d’envies suicidaire. Mais j’ai parfois eu le sentiment que nous étions cachés par l’Etat. Cela fait des mois que l’on plaide notre cause, avec le soutien de la LUSS (Ligue des usagers des services de santé). Cependant, j’ai l’espoir qu’on reconnaisse bientôt la spécificité de notre situation. Après des mois de sensibilisation des autorités sanitaires, une étude a été lancée par le KCE. Je dois témoigner prochainement au Parlement. J’ai pu entrer en contact avec le cabinet du ministre fédéral de la Santé. Je croise les doigts mais comme pour mon pronostic de guérison, je n’ose me réjouir trop vite. »

France Godelet (54 ans) : « Sommes-nous trop nombreux ? »

« Je ne vais pas vous énumérer tous les symptômes, j’en ai éprouvé une vingtaine depuis que j’ai été contaminée par ce virus », entame France Godelet. Cette infirmière a entamé sa plongée dans l’enfer du Covid long en octobre 2020 : « J’ai eu la chance d’être testée rapidement. Quand j’ai appris que j’étais positive, je n’ai pas paniqué. Je me suis dit que je me débarrasserais rapidement de ce microbe. J’étais motivée. Je me sentais utile dans mon boulot, je me sentais vivante. Je voulais donc reprendre au plus vite. A l’hôpital, dans le contexte de cette crise, nous devons tous être sur le pont. D’ailleurs, durant la première vague, j’ai travaillé avec une luxation de la rotule. C’était douloureux, mais je ne voulais pas lâcher. Mais là, avec ce Covid long qui me ronge depuis des mois, je m’en sens tout à fait incapable. Dans mon cas, cela a commencé par des douleurs abdominales, des troubles intestinaux, des violents maux de tête, de la fièvre, un épuisement total, une perte du goût et de l’odorat, une impossibilité de m’alimenter. Durant mes trois premières semaines en enfer, j’ai perdu huit kilos. Et puis, pendant deux jours, j’ai eu le sentiment de me rétablir. Mais ce n’était qu’une illusion. Tout a recommencé, tout continue encore. D’autres symptômes sont apparus : pertes de mémoire, difficulté de concentration, confusion, perte de cheveux, légère fièvre fluctuante, sueurs froides, acouphènes. Et depuis quelques jours, je souffre de douleurs musculaires intenses, de maux de dos. Au-delà de tout cela, il y a bien sûr une grande souffrance morale. Et elle est renforcée par le scepticisme qu’on rencontre parfois dans le monde médical, où certains praticiens vous renvoient à la maison avec un antidépresseur. Des gens meurent, d’autres sont aux soins intensifs. Dès lors, les malades du Covid long apparaissent moins prioritaires. Cela peut se comprendre, mais j’ai parfois eu impression qu’il y a eu une sorte d’omerta à notre égard. Sommes-nous trop nombreux ? Une reconnaissance officielle de notre situation nous aiderait beaucoup. Le Covid long n’est pas une maladie imaginaire ! »

Lesly Lozano (24 ans) : « Je ne sais pas rester debout plus de trois ou quatre minutes »

« J’ai été contaminée le 1er mars 2020 », témoigne cette assistante sociale. « On avait organisé une fête de famille pour célébrer l’anniversaire de mon cousin. Ce jour-là, il ne se sentait pas bien, il avait des maux de tête. J’ai insisté pour qu’il vienne au moins manger sa part de gâteau. A cette époque, on voyait à la télé que les Chinois construisaient des hôpitaux dans l’urgence, mais on regardait cela avec une certaine incrédulité. Mon cousin n’est pas resté très longtemps, mais quatre membres de la famille ont été contaminés. Ils s’en sont tous sortis au bout de quelques semaines mais, pour moi, près d’un an plus tard, c’est toujours très compliqué. Tout a commencé par une toux, des vertiges, la nausée. Deux jours plus tard, j’étais clouée au lit. Ensuite, la situation n’a fait que se dégrader. Je n’arrivais plus à respirer. J’ai dû appeler les urgences. J’étais à 76 % de saturation. On m’a emmenée à l’hôpital où l’on m’a donné de l’oxygène avant de me renvoyer chez moi. Dans les jours suivants, j’ai encore fait plusieurs allers-retours de ce genre en ambulance. Plusieurs fois, j’ai cru que j’allais mourir, mais j’ai eu l’impression de n’avoir pas été prise au sérieux parce que j’étais jeune. On me disait de prendre du Dafalgan et de me reposer. Dans les mois suivants, j’ai vécu d’innombrables complications : inflammation du foie, gonflement de la langue m’empêchant de m’alimenter, chutes de tensions, sensations de brûlure dans les muscles, tachycardie, pneumonie atypique, pancréatite aiguë, douleurs articulaires, inflammation du nerf d’Arnold… J’ai perdu 17 kilos et 30 % de capacité respiratoire. Près d’un an après ma contamination, j’ai l’impression d’être une personne âgée de 80 ans. Je dois prendre ma douche assise, je ne sais pas rester debout plus de trois ou quatre minutes. C’est lié à un syndrome appelé “PoTS” (syndrome de tachycardie orthostatique posturale, NDLR) : dès que je me lève, mon cœur s’emballe. Je dois beaucoup à un médecin généraliste et à deux kinés, mais je me suis parfois sentie maltraitée par d’autres membres du corps médical. J’ai envie de leur dire : “Croyez les malades, ils souffrent. Ce n’est pas de l’angoisse qu’il faut poser comme premier diagnostic quand vous ne comprenez pas les diverses manifestations d’une maladie encore méconnue.” »

Sandrine Hermans (48 ans) : « Ce virus m’a volé ma vie »

« Avant tout cela, j’étais sportive, je bougeais beaucoup. Aujourd’hui, près d’un an après ma contamination, je me traine. J’ai pris dix ans ». Sandrine Hermans est assistante de direction. Elle suppose avoir été contaminée lors d’une réunion de travail par une personne qui revenait d’un séjour de ski en Italie. « Les premiers symptômes sont apparus à la fin du mois de mars de l’année dernière », raconte-t-elle. « Cela ressemblait à un gros rhume. Rapidement, j’ai perdu le goût et l’odorat. Mon médecin traitant m’a conseillé de me reposer, de prendre des antidouleurs. Cela devait s’arranger au bout de 15 jours… De fait, vers la mi-avril, il y a eu un petit mieux mais ce n’était qu’un mirage. La rechute a été lourde : détresse respiratoire, douleurs thoraciques, mal au dos, tachycardie, fièvre. Un scanner réalisé dans l’urgence a montré que le virus s’était attaqué à mes poumons. Le test PCR était négatif mais la prise de sang a confirmé que j’avais été infectée par le Sars-Cov 2. A ce moment-là, j’étais si mal que j’ai pensé que je n’allais pas m’en sortir. On m’a donné de la colchicine, des antibiotiques à large spectre. Je suis restée couchée pendant deux mois, on devait me soutenir pour me déplacer jusqu’au toilettes, je n’avais même plus la force de me laver. En juillet, cela s’est amélioré. Grâce à l’aide d’un kiné, j’ai pu me remuscler, un peu remarcher. Je croyais voir le bout du tunnel mais à partir du mois d’août la maladie s’est remanifesté douloureusement au travers de crises durant lesquels divers symptômes réapparaissaient pendant quelques jours. Se sont ajoutés des problèmes de déglutition, l’impression que ma gorge se rétrécit. Il m’arrive encore de me réveiller la nuit avec le sentiment de manquer d’air. J’ai des douleurs dans tout le corps, des sensations de brûlures. Monter un escalier est devenu une épreuve. Ma vue a baissé. Comme tant d’autres malades du Covid long, j’ai l’impression de me perdre dans un brouillard mental. J’ai vu des spécialistes de toutes les disciplines. Ils sont impuissants. C’est un véritable enfer, j’ai l’impression qu’il n’y a pas de fin. Que, sans cesse d’autres symptômes s’ajoutent. Je me sens diminuée, inutile. Ce virus m’a volé ma vie. Je me raccroche à ce qui me reste : mon mari, mes enfants, ma famille. La revalidation m’aide à garder un peu de mobilité. C’est une aide appréciable. De toute façon, il n’y a pas de médicament miracle… »

Marie Christine Van Snick (57 ans) : « Vais-je rester dans cet état ?»

« Je ne parviens pas à retrouver ma voix, c’est une catastrophe. Vais-je rester dans cet état toute ma vie ? » témoigne Marie Christine Van Snick sur un ton suraigu qui n’a rien de naturel.  « Hier encore, j’ai vu mon généraliste ; il n’a rien à me proposer sauf un regard surpris et étonné. Il ne comprend que cela persiste depuis si longtemps. De plus, les examens que l’on a fait de mes cordes vocales ne montrent absolument rien d’anormal. » Comme plusieurs de nos témoins, Marie-Christine a été l’une des victimes de la première vague ; ses symptômes sont apparus le 8 mars, peu de temps après qu’elle eut rendu une visite à sa fille, dans la clinique où cette dernière venait de donner la vie à un petit garçon. La liste des symptômes qu’elle évoque est, une fois encore impressionnante : mal de gorge suivis de l’équivalent d’une grosse grippe pour évoluer vers une dégradation générale de son état se traduisant, encore aujourd’hui, par de la fatigue, des nausées, des maux de tête, des douleurs musculaires, dans les poignets, une toux persistante avec la gorge qui parfois est en feu, brouillard mental, bourdonnements, perte de capacité respiratoire, sensations de vertige et de brulures, le cœur qui s’emballe, des membres qui s’engourdissent, d’autres qui gonflent, des problèmes intestinaux, des épisodes de fièvre… Le tout évoluant par « cycle de huit jours de mal-être tous les dix jours ».

Elle dit : « Ma vie est devenue un enfer depuis que je suis malade. Je me perds. Je voudrais que cela cesse enfin. Je n’arrive plus à faire le moindre effort sans être essoufflé. J’oublie vite ce que l’on me dit. Ma mémoire est devenue une passoire. Il y a aussi un traumatisme psychologique. Quand je vais dormir, je suis prise pas une angoisse : la peur de manquer d’air dans mon sommeil, de mourir…» Depuis la mi-janvier, après 10 rechutes, Marie-Christine se sent un peu mieux, mais elle n’a pas retrouvé sa voix, elle est toujours très fatiguée et elle ne parvient pas à se débarrasser de tremblements apparus eux-aussi avec ce Covid long. L’impact de la maladie est aussi financier : comment fait-on pour se payer toutes les consultations chez divers spécialiste, les médicaments, ces compléments alimentaires et autres vitamines prescrits par les médecins quand on est femme au foyer avec un mari pensionné (1500 euros/mois) et un enfant qui souffre d’un handicap ? Comment peut-on assumer les 200 à 250 euros par mois pour se soigner dans cette situation ? Le Covid long n’est pas qu’un problème sanitaire, c’est aussi une question sociale.

Betty Batoul (54 ans) : « Je ne suis plus celle que j’étais »

« Si je me remets ? C’est beaucoup dire. Franchement, c’est une saloperie, je ne trouve pas d’autre mot », commence l’éditrice et conférencière Betty Batoul. « J’étais une personne très active. Aujourd’hui, je suis tout le temps fatigué. Sans doute est-ce lié à ma perte de capacité respiratoire. » Contaminée début octobre, sans doute en prenant le train, elle n’ose trop se plaindre. « Honnêtement, je pense que je souffre moins que certaines personnes qui s’expriment sur les réseaux sociaux, dans des forums qui sont autant de bouées pour les malades du Covid long. J’ai connu un séjour éprouvant aux soins intensifs. J’ai compris que je suis passée par le chat de l’aiguille et j’apprécie à sa juste valeur, le fait d’être encore en vie. Pour autant, je ne suis plus celle j’étais. Je ne suis plus la Betty d’avant. Je peux lui dire adieu et c’est difficile à accepter. Récemment, quand j’ai voulu reprendre le boulot, je me suis retrouvée k-o pendant deux semaines. J’essaye de m’accrocher en faisant un maximum de télétravail. Auparavant, je courrais pour prendre mon train, aujourd’hui je pars plus tôt car je dois marcher lentement pour ne pas m’écrouler. Je perds mes cheveux par touffes entières et désormais, je suis obligée de porter des lunettes : mon œil droit avait 10 avant le Covid, aujourd’hui il a 2. Parfois encore je perds l’équilibre, c’est comme si j’étais saoule. La kiné m’aide beaucoup mais cette revalidation n’efface pas les images qui me hantent, ces scènes terribles que j’ai vues dans les couloirs remplis de malades à l’hôpital, le souvenir de cet homme qui est mort dans le lit à côté du mien. Ces souvenirs douloureux accompagnent aujourd’hui mes insomnies. Pour m’en sortir, j’utilise la seule recette que je connaisse depuis toujours : j’écris. Autant que possible, vu ces moments de confusion qui parfois encore font que je n’ai plus de suite dans les idées. Un jour, bientôt, je publierai mon récit. Cela s’appellera : « Je voulais juste respirer ». Dans mon malheur, j’ai la chance d’avoir un mari, des enfants. Je pense à celles et à ceux qui se trouvent isolés dans cette épreuve ; qui sont sans aide dans ces moments de la maladie où le moindre geste devient impossible, où la douleur est partout, où l’air se met à manquer. Le gouvernement doit réagir enfin, prendre en compte cet océan de douleur dans lequel trop de personnes risquent de se noyer. »

Un message d’espoir

Fanny Petit, 48 ans, contaminée en février 2020, malade depuis lors, a créé un groupe Facebook intitulé « Les oubliés du Covid long en Belgique ». Elle rassemble nombre de patients confrontés aux innombrables symptômes de cette maladie nouvelle. On y lit beaucoup de messages de souffrance et l’expression de multiples doléances à l’égard des autorités sanitaires. Mais parfois apparaissent aussi des témoignages qui donnent de l’espoir, tel celui posté par Léa Chassagne, une jeune femme de 22 ans, le 23 janvier : « 23 jours sans aucun symptômes… Comment est-ce possible après des mois de galères et de souffrances ? Premiers symptômes le 19 mars. Oserais-je y croire ? Et pourtant, j’ai terminé l’année 2020 avec un peu de fièvre et des nausées, des maux de tête à rester au lit. Et depuis, je me sens incroyablement bien, je ne me suis même jamais sentie aussi bien depuis belle lurette. Mentalement et physiquement… J’ai l’impression d’être tel le phénix qui renait de ses cendres. Après 10 mois de symptômes en tout genre, qui se sont succédés les uns après les autres (…) 10 mois d’errance médicale. J’ai entendu de certains spécialistes que j’étais fainéante, stressée ou hypocondriaque, aussi que je n’avais pas eu le Covid (car pas de fièvre et ensuite pas de sérologie positive faute de test PCR). Après la phase virale et les symptômes qui persistaient; j’ai vécu 10 mois dans l’ombre de moi-même. Je pleurais d’être ainsi souffrante et diminuée. Dans les moments les plus sombres, je pleurais de ne jamais pouvoir retravailler, retrouver un semblant de normalité, de perdre mon autonomie et devoir retourner vivre chez mes parents. (…) Le Covid m’a marqué psychologiquement, je n’ai plus le même regard sur la vie, la santé, la maladie. Depuis, j’avoue que j’appréhende la foule et les espaces clos. Je mesure à quel point je suis chanceuse de me sentir à nouveau véritablement bien, sans aucun symptôme en sourdine. (…) J’ai rencontré dans ce groupe fb des personnes incroyablement résilientes, des personnes inspirantes, des militants, des êtres humains faits de chair et de sentiments. (…) Il est clair que sans ce groupe et une sorte de reconnaissance de ses souffrances par ses pairs, supporter toutes ces épreuves aurait été encore plus difficile. Vous êtes des warriors j’espère que vous trouvez le chemin vers une meilleure santé bientôt, voire même la rémission… »

 

Le cabinet du ministre fédéral de la Santé : « La plupart de vos questions sont prématurées »

Dans le cadre de notre enquête consacrée à la situation de détresse rencontrée par des milliers, voire des dizaines de milliers de personnes confrontées aux multiples symptômes et séquelles engendrés par le Covid long, nous avons interpellé le ministre fédéral de la Santé. Frank Vandenbroucke reconnait l’existence d’un « groupe croissant de patients » mais il temporise. Voici la position du cabinet !

 

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