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En Inde, une rare forme d’anémie menace une tribu ancestrale d’extinction

Les Totos ne sont plus que 1 000 à vivre en Inde | © Facebook @ Khogkor Basumatary

Société

Prédente depuis des siècles à la frontière du Bhoutan, la tribu Toto fait partie des derniers garants de l’héritage ancestral de l’Inde. Mais alors qu’une rare forme d’anémie héréditaire tue les Totos, leur refus de se marier en dehors de la tribu pourrait bien sonner la disparition de celle-ci. 

À l’est de l’Inde, à la frontière avec le Bhoutan, vivent les Totos, une tribu ancestrale dont les traditions ont réussi à résister aux assauts de la modernité. Mais aujourd’hui, c’est quelque chose de bien plus grave qui les menace. La thalassémie, une anémie héréditaire rare et mortelle se répand dans la tribu. La maladie entraîne déformations faciales et osseuses, mais aussi diabètes, lésions oculaires et désordres cardiaques. De quoi abaisser l’espérance de vie des Totos à une cinquantaine d’années seulement.

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Survie menacée

Selon une étude réalisée par un institut privé de Calcutta, 49% des Totos en âge d’être scolarisés sont porteurs de la thalassémie. Sur les 443 Totos testés, 20% souffraient déjà de complications liées à la maladie. Un résultat que le Docteur Ashis Mukhopadhyay, médecin en charge de l’étude, a décrit comme « extrêmement choquant ». La solution, pour tenter d’endiguer l’épidémie ? Mettre fin aux mariages inter-caste. « C’est important que les jeunes soient au courant des dangers. Nous leur avons conseillé de se marier en dehors de la tribu, en leur expliquant que le mariage de deux porteurs de la thalassémie résultera en un enfant malade aussi. Pour leur survie, il est important qu’ils cherchent leur partenaire en dehors de la tribu Toto ». Plus facile à dire qu’à faire.

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Préserver l’héritage

Dhaniram Toto, un activiste de la tribu, lui même porteur de la thalassémie, est résigné. « Nous avons bien compris que la maladie menaçait la tribu, mais que pouvons nous faire ? Nous avons notre propre identité, notre propre culture, et si nous ouvrions la tribu aux étrangers cela nous détruirait. Il ne resterait plus rien de l’héritage de nos ancêtres ». Sans compter que tout qui rompt avec les traditions de la tribu, notamment en se mariant avec quelqu’un d’une autre caste, est immédiatement exclu.

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Malédiction

Alors aux poids des tradition s’ajoute la menace de la maladie, que les membres de la tribu voient comme une malédiction. « Quelle malédiction s’est abattue sur notre village ? Quels méfaits ai-je commis pour devoir porter le cercueil de mon fils sur mes épaules ? Qu’ai-je fait pour mériter de voir tant de morts ? » s’est lamenté Lasey Toto, un villageois de 92 ans, dont les propos ont été recueillis par Gurvinder Singh.

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Isolement dangereux

Ces derniers mois, les décès se sont en effet multipliés dans la tribu. Dont les membres, quand ils ne parlent pas de malédiction, accusent le gouvernement indien, lui reprochant de ne pas leur faire parvenir de traitement. Faux, selon le Docteur Sabyasachi Saha, employé au poste médical le plus proche de la tribu, à une vingtaine de kilomètres de Totopara. « Aucun des membres de la tribu ne sont jamais venus ici pour se faire traiter » regrette-t-il. Le chemin est trop ardu, et le voyage trop cher, répliquent les Totos. Dont le village, entouré de jungle dense et impénétrable, est bien plus loin de la civilisation que la vingtaine de kilomètres qui le séparent du poste médical. Un isolement qui a permis la préservation de la tribu, et qui risque aujourd’hui de la mener à sa perte.

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