Fibromyalgie : Des économies dans la douleur

Fibromyalgie : Des économies dans la douleur

Vidéo Société

Douleurs musculaires et articulaires diffuses, raideurs, fatigue, troubles du sommeil, sentiment de rejet, difficulté à maintenir une vie sociale et professionnelle… La vie des personnes souffrant de fibromyalgie est très compliquée.

 

« C’est un enfer, un enfer », nous dit Nathalie Binon qui vit avec de fortes douleurs depuis maintenant dix ans. En 2011, au bout d’un long combat de conscientisation, les patients belges souffrant de cette maladie invisible mais très handicapante avaient obtenu d’être officiellement reconnus comme « malades chroniques » par le gouvernement fédéral. Depuis lors, ils bénéficiaient aussi d’un accès facilité à des soins en kinésithérapie : 60 séances de 30 minutes à 5,48 euros (prix patient après remboursement chez un kiné conventionné), 20 séances de 30 minutes à 8,9 euros. Les séances supplémentaires étaient payées 14,09 euros.

Mais depuis janvier, à l’initiative de la ministre de la Santé, Maggie De Block, ces acquis ont disparu : la fibromyalgie est supprimée de la liste des pathologies chroniques et les accès privilégiés à la kiné sont supprimés. La fibromyalgie redevient une pathologie ordinaire. Nathalie dénonce : « Avec la réforme, nous aurons droit à 18 séances de 45 minutes de kiné au tarif de 8,15 euros. Un avantage octroyé une seule fois dans notre vie. Selon Maggy De Block, ces séances devraient être mises à profit par ces nouveaux patients pour qu’ils apprennent des gestes à reproduire chez eux, ce serait une sorte de ‘ coaching’ pour qu’ils se soignent eux-mêmes… Mais ce n’est pas réaliste car le kiné pose des gestes que nous ne pouvons faire seuls. »

Nathalie a fait ses comptes. Femme seule avec un enfant à charge, elle est en mi-temps médical et elle vit avec un revenu ‘invalidité’ qui est quasiment ponctionné de moitié par 700 euros de loyer et 120 euros de médicaments et compléments alimentaires. À cela s’ajoute la kiné qui lui permet de soulager des « états de raideurs insupportables » et qui lui apporte « un soutien moral indispensable ». Elle joue régulièrement à l’équilibriste : « C’est déconseillé par mon médecin, mais quand je souffre moins je diminue la consommation de médicaments. Et quand l’argent manque, je restreins la nourriture et le chauffage pour payer les médicaments. Ce sera encore plus difficile de me soigner correctement avec cette réforme, voire impossible. »

En état de crise, son besoin minimum est de trois séances par semaine. En vitesse de croisière, c’est 2 visites chez le kiné par semaine, comme pour beaucoup de patients. Avec parfois, des coupures pour ne pas dépasser les 80 séances par an. Bilan de la réforme dans ce cas de figure ? « Je n’ai plus les moyens d’aller chez le kiné », répond Nathalie. Elle calcule et nous fait entrer dans cet univers très compliqué pour les patients : « 80 séances en pathologie chronique par an au tarif 2016, cela me coûtait 42,23 euros en moyenne par mois.  Avec la réforme, si je continue les 80 séances ordinaires cette fois, je devrais débourser 85,61 euros en moyenne par mois. Dans ma situation, ce n’est tout simplement pas envisageable. Pour que ce soit éventuellement moins cher, il faudra faire des demandes au médecin conseil pour des pathologies différentes (avec un délai d’attente de 15 jours pour l’accord ou le refus). Dans cette hypothèse, je pourrais payer 47,12 euros par mois pour 54 séances tout en sachant que je n’aurais plus droit au remboursement de celles-ci pour d’autres pathologies comme une entorse, une bronchite… Bien sûr, Maggie De Block invoque le maximum à facturer de 1000 euros mais pour les faibles revenus comme moi, cela n’a pas de sens : 54 séances à 5,89 euros, cela fait 318,06 euros. Je suis loin d’atteindre le plafond de 1000 euros et d’obtenir un remboursement via cette solution ».

Les économies espérées par la ministre De Block sont de l’ordre de 4 millions d’euros. Mais Nathalie explique aussi que si elle fait moins de kiné, elle consommera plus de médicaments, dont des opiacés aux nombreux effets secondaires, pour contrôler la douleur. « Il faut bien comprendre que la kiné est primordiale dans le traitement de cette maladie : moins de contractures, c’est moins de douleurs, plus de mobilité et moins de médicaments, c’est plus de vie sociale, professionnelle et un coût bien moindre pour la sécu que des arrêts de travail, des consultations médicales et des médicaments supplémentaires », dit-elle encore.

Nathalie vit avec une autre peur, celle que la perte du statut de « malade chronique » menace son mi-temps médical et qu’on la force à retravailler à temps plein. « Cela fait 30 ans que je travaille, que je cotise et j’ai été aussi loin que je le pouvais pour ne pas me laisser aller face à ces douleurs persistantes. Je me sens abandonnée par l’État, nos droits élémentaires d’être soignés et soulagés sont bafoués. Parfois, je n’ai plus envie de vivre, écrasée par les douleurs, le rejet et l’indifférence ».

Dans une lettre ouverte, Nathalie demande à la ministre de revoir sa position.

Spécialiste en médecine physique et réadaptation et en algologie (traitement de la douleur), le docteur Etienne Masquelier est chef de clinique associé à Saint-Luc et à Mont-Godinne. Il dit être « extrêmement choqué » par la décision de la ministre de la Santé : « La fibromyalgie est une maladie chronique invalidante reconnue comme telle par l’Organisation mondiale de la Santé. Retirer cette pathologie de la liste des pathologies de la « catégorie F » qui permet un accès moins coûteux aux soins de kiné est une véritable ineptie ! Cette décision est gravement contraire à l’intérêt des patients. De plus, si ces restrictions de l’accès à la kiné visent à réduire la facture en termes de sécurité sociale, c’est là un très mauvais calcul que fait le gouvernement. La kiné permet en effet aux patients de mieux gérer leurs douleurs, ce qui évite la surconsommation médicamenteuse. »

L’association Focus Fibromyalgie a déposé un recours en annulation de l’arrêté royal pris par le gouvernement fédéral devant le Conseil d’État.

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