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Papa de Grégory Lemarchal : « Pourquoi le médicament de l’espoir n’est-il pas disponible en Belgique ? »

"Dans cette demeure, il n’y aura pas de “patients”, mais des êtres humains avec les problèmes qu’ils peuvent rencontrer. Que ce soit dans le relationnel, le professionnel, la confiance en soi... Il y a beaucoup de choses à faire" nous a expliqué Pierre Lemarchal. | © DR

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À Rueil-Malmaison, la famille Lemarchal vient d’inaugurer la maison Grégory Lemarchal, un espace de 750 m² dédié au combat contre la mucoviscidose.


Par Christian Marchand

Paris Match. Vous luttez sans relâche depuis plus de quinze ans pour aider les malades de la mucoviscidose et vaincre celle-ci. Comment tenez-vous le coup ?
Pierre Lemarchal. Notre force, à mon épouse Laurence et à moi, c’est notre couple. Si l’un de nous deux faiblit, l’autre est présent pour le secouer. Nous nous sommes donné une mission. Nous devons la remplir. Nous sommes toujours là, quinze après, et nous serons présents jusqu’au bout. Nous aidons au financement de la recherche, nous faisons rénover des services pour améliorer la qualité de vie des patients, nous travaillons pour la sensibilisation à cette maladie et au don d’organes. Le combat contre la mucoviscidose est celui de notre vie et Grégory est avec nous. Se poser en victimes serait s’écarter des solutions. Certaines familles doivent se battre pour deux ou trois enfants… C’est terrible. Le malheur ne touche pas que nous. On ne fait jamais le deuil de la perte d’un enfant.

Vous venez de recevoir la Légion d’honneur. Votre sentiment ?
Je suis un ancien militaire de carrière et j’ai donc un regard particulier sur cette médaille. Elle m’a été proposée par le ministre de la Santé Olivier Véran, mais elle est collective. Elle va à tous les parents dans le combat. Beaucoup luttent dans l’ombre. Elle est un encouragement pour tous.

Une bonne nouvelle ne vient jamais seule : Laurence et vous êtes devenus grands-parents.
Oui, et cela a changé notre vie. Notre fille Leslie a ramené le bonheur dans notre maison, avec Paul qui aura bientôt 5 ans et Jeanne, une petite fille de 7 mois. Pour nous, c’est vraiment une bouffée d’oxygène. Quand Grégory est parti, nous avions du mal à nous retrouver en famille. Pendant dix ans, nous n’avions plus le cœur à fêter Noël. À l’arrivée de Paul, on a rallumé le sapin. Cela nous a boostés.

La recherche permet aussi un nouvel espoir…
Nous allons dans la bonne direction. De nouveaux traitements voient le jour. Ils ne guérissent pas, mais pour beaucoup, ils améliorent considérablement les capacités respiratoires. Des médicaments comme le Kaftrio font énormément de bien. Dommage que celui-ci ne soit toujours pas commercialisé en Belgique. Je ne comprends pas pourquoi. C’est malheureux et désolant pour tous ceux qui souffrent.

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Pierre Lemarchal répond aux questions de Paris Match Belgique
©DR

Grégory avait un lien particulier avec la Belgique.
Les gens y ont été merveilleusement accueillants. La Belgique, c’était un peu chez lui : toute la famille Lemarchal habite en Meurthe-et-Moselle, à la frontière belge. Pour nous, c’est tout sauf un pays étranger.

Pour l’association Grégory Lemarchal, vous poursuivez votre vie en chansons avec plus de 50 concerts par an. Peut-être qu’on vous reverra bientôt ?
J’ai toujours chanté, même si ce n’était pas mon métier. Chanter, c’est partager des émotions. On essaie de travailler sur quelque chose de sympathique et en même temps de caritatif, en attirant le grand public pour qu’il puisse nous aider. Les concerts me permettent également de rencontrer des familles, des soignants. C’est tellement enrichissant. Chanter en Belgique me permettrait de retrouver l’amour de ces personnes qui ont ce trésor en eux : un vrai cœur.

 

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